In november 2008 werd een voorlichtingsfilm over de Oogziekte van Graves gelanceerd tijdens een lustrumviering van de Nederlandse Vereniging Graves Patiënten. In dit stukje kunt u lezen over de productie van deze film, die hopelijk een duidelijk beeld schept van het hoe en waarom van de ‘swinging eyelid’ oogkasdecompressie en – zeker niet onbelangrijk! - de beleving van de patiënt die deze ingreep zal ondergaan of ondergaan heeft. 

Patiëntenvoorlichting

Het Oogziekenhuis Rotterdam besteedt veel aandacht aan voorlichting. De hedendaagse patiënt wil precies weten wat zijn aandoening inhoudt, wat de behandelmogelijkheden en gevolgen zijn. Ook de wet stelt tegenwoordig haar eisen. Patiënten moeten zelf verantwoorde keuzes kunnen maken in hun behandeling. Dit kan alleen wanneer men volledig en begrijpelijk geïnformeerd is! Voor dit doel hebben wij al jaren geleden een website met uitgebreide informatie over diverse oogheelkundige aandoeningen opgezet. Daarnaast adviseren wij onze Graves-patiënten natuurlijk de recent gereviseerde fraaie voorlichtingsbrochure van de NVGP te lezen en de websites van de NVGP en  Schildklierstichting Nederland te bezoeken.

Patiënten die een oogoperatie zullen ondergaan, zijn vaak angstig voor wat er komen gaat. Door een goede patiëntenvoorlichting kan die angst gedeeltelijk weggenomen worden.

Een andere reden om aan patiëntenvoorlichting te werken, is dat is aangetoond dat een goed ingelichte patiënt sneller geneest en dat de behandelresultaten aantoonbaar beter zijn.

Swinging eyelid-techniek

In het Oogziekenhuis ontvangen we via het internet of op het spreekuur veel vragen over de behandeling van de oogziekte van Graves en met name de swinging eyelid-oogkasdecompressie. Met deze techniek kunnen we met minimale bijwerkingen meer of minder uitpuilende ogen terugplaatsen in de oogkas. De swinging eyelid-techniek werd door ons in Nederland geïntroduceerd in 1997 na een kort fellowship van ondergetekende bij de gerenommeerde dr. Jack Rootman uit Vancouver, Canada.

In december 1999 rapporteerde ondergetekende over deze operatie o.a. in de Schildklierkrant (het toenmalige Schilklier Magazine van de Schildklierstichting  Nederland). Inmiddels zijn honderden patiënten in het Oogziekenhuis Rotterdam met succes geopereerd en bestaat er ruime ervaring met deze techniek.

In het AMC en het UMCU, waar de coronale techniek voor oogkasdecompressie lange tijd de voorkeur had, is de swinging eyelid-techniek (SET) ook gangbaar geworden. Ook bij andere ziekenhuizen, bijvoorbeeld in Zwolle, is er in de afgelopen jaren belangstelling van oogartsen en kaakchirurgen ontstaan om deze ingreep te gaan uitvoeren.

Voorlichtingsfilm met NVGP

In 2005 hebben wij onze interesse om een voorlichtingsfilm over de SET te maken besproken met Margreet Wilschut van de NVGP. Zij heeft toen Het Ondersteuningsburo (HOB, Cecilia Kalsbeek) benaderd om dit initiatief verder vorm te geven. Programmamaker Marcel Ouddeken (bekend van o.a. diverse producties voor de NPS, Van Gewest tot Gewest en Premtime) werd gevraagd om de film te maken. Hij verdiepte zich in de Graves-problematiek en deed kennis op tijdens het bijwonen van Graves-spreekuren in het Oogziekenhuis. Ook kwam hij bij operaties kijken.

Financiële steun kwam met name van de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Oogziekenhuis (SWOO) en de synopsis voor de film kon worden geschreven.

Knipogen

Drie patiënten werd gevraagd te participeren in de film, en allen zegden hun medewerking direct toe:

• Femke had al een éénzijdige oogkasingreep (gecombineerd met bovenooglidverlenging) ondergaan vanwege uitpuiling van het rechteroog. Zij is blij dat ze weer haar oude uiterlijk teruggekregen heeft én weer kan knipogen.
  
• Kim geeft les op school, waar zij aan de kinderen vertelt wat de oogarts gaat doen met haar ogen. Zij heeft een cosmetisch storende uitpuiling ten gevolge van de (inmiddels rustige) oogziekte van Graves. Zij wordt in de film gevolgd in het hele proces van de spanningen thuis over wat er komen gaat, vooronderzoek bij internist en oogarts, ziekenhuisopname, operatie, en de fase hierna. Iedereen is tevreden, maar een jongetje in de klas die na afloop gevraagd wordt wat hij van het resultaat vindt, zegt eerlijk geen verschil te zien.
• Een oudere dame met een zeer ernstige, actieve oogziekte van Graves wordt gevolgd in de strijd om haar gezichtsvermogen te behouden. Zij wordt opgenomen, behandeld door de internist en de oogarts met medicijnen, en - ten slotte - met een operatie. Gelukkig reageert zij goed op de behandeling en kan zij weer beter zien na afloop.

Marcel Ouddeken geeft de kijker heel kundig een beeld van de mens achter de patiënt, en - heel soms - de dokter. Ook de rol van de vrijwilliger van de NVGP, Esther Feldkamp, komt aan bod. Zij vertelt in de film over haar eigen ervaringen met de oogziekte van Graves.

Angstreductie

Toen Marcel Ouddeken mij de film liet zien was ik onder de indruk van zijn professionaliteit als programmamaker: hij weet de onzekerheden en angsten die leven bij Graves-patiënten, voorafgaand aan een ingrijpende ingreep die het uiterlijk zal veranderen, heel treffend vast te leggen. Het inzicht in deze materie zal mijn inziens bij de kijker zeker groeien. Doordat er bewust geen expliciete details van de operatie zelf in beeld komen is de film ook geschikt voor de ‘gevoelige’ kijker. Hopelijk kan deze film bijdragen tot  minder angst bij de patiënt en meer begrip bij partner en omgeving. Als we dat ermee bereiken zijn wij dik tevreden.

De film kunt u bestellen via de website van de NVGP.

Dion Paridaens, oogarts/orbitachirurg

Lid Medisch-wetenschappelijke Adviesraad SN en NVGP