In december 1992 bleef ik maar vloeien ondanks de verschillende pillen die ik gebruikte. Nu heb ik mijn hele leven al geen normale menstruatie gehad en achteraf heeft dat waarschijnlijk met de schildklier te maken gehad. Als kind liep ik al bij een ‘zenuwarts’ en na de eerste bevalling kreeg ik een postnatale depressie; in die tijd zorgde ik bovendien voor mijn ernstig zieke moeder wat voor mij erg ingrijpend en zwaar was.

In februari 1993 heeft de gynaecoloog uiteindelijk mijn baarmoeder verwijderd. Ik kreeg een bloedtransfusie in verband met het vele bloedverlies maar na een week kon ik naar huis. Ik deed zes weken rustig aan en daarna zijn we lekker met z’n tweetjes op vakantie gegaan naar Gran Ganaria. Daar werd ik behoorlijk ziek: heel kortademig en vreselijke pijn in mijn hele lijf. Het voelde als spierpijn maar ik dacht: niet zeuren je hebt zes weken rustig aan mogen doen en nu moet je er maar weer tegenaan.

Een te snel werkende schildklier

Thuis gekomen ging ik gelijk naar de huisarts die me doorstuurde naar de internist: mijn schildklier bleek te snel te werken. De huisarts gaf mij een folder van de Schildklierstichting Nederland en ik ben gelijk donateur geworden. Ik heb hier veel aan gehad, vooral aan de zo goed herkenbare verhalen. Ik heb ook vaak gebeld naar een telefooncontactpersoon want ik was soms zo radeloos.

Ik kreeg Strumazol maar ik werd steeds zieker en in oktober 1993 werd ik voor vijf weken opgenomen in het ziekenhuis. Het lukte de artsen niet om de schildklier tot rust te brengen. Ook niet met 200 mg PTU per dag. Na veel onderzoeken is toen besloten om de schildklier op twee procent na te verwijderen. Ik bleek maar één bijschildklier te hebben dus kreeg ik ook calcium via een infuus. Ik slik nog steeds 1000 mg. per dag. Nu was ook duidelijk waar de botontkalking, waar ik al langer last van had, vandaan kwam. Na de operatie kreeg ik Euthyrox.

Eenmaal thuis ging het niet echt goed hoewel het moeilijk was om uit te leggen wat ik voelde. Op advies van de internist stopte ik met Euthyrox wat ik achteraf beter niet had kunnen doen. Ik hield zoveel klachten dat ik in september 1994 weer drie weken in het ziekenhuis lag. De onderzoeken leverden niet veel op. Wel besloot de gynaecoloog mijn eierstokken via een kijkoperatie te verwijderen nadat ik een jaar Zoladexspuiten had gehad om de eierstokken te laten krimpen. Die spuiten waren ook geen pretje; ik was in de overgang.

Mijn gewicht heeft ook altijd geschommeld. Toen ik 49 kilo woog terwijl ik goed at, zei de internist dat ik anorexia had. Toen ik later 85 kilo woog, ben ik naar een diëtiste gegaan. Het was voor haar ook een uitdaging om patiënten met een te trage schildklier te laten afvallen; inmiddels weeg ik 70 kilo!

Revalideren en herstellen

In 1996 ging ik vier maanden lang, drie dagen in de week naar het ‘Roessingh Revalidatie­centrum’. Zo kon ik ook weer iets aan mijn conditie doen. Ondertussen was ik oma geworden! Dat bracht weer een lichtpuntje in mijn leven. Maar ik kon niet zoals andere oma’s veel met mijn kleindochter doen want, ach, die vreselijke vermoeidheid: die brak mij iedere keer weer op.

Mijn lijf liet mij zo in de steek dat ik in 1997 werd opgenomen in herstellingsoord ‘De Gelderse Roos’ in Lunteren. Hier kon ik alles wat gebeurd was een beetje een plaats geven en kreeg ik weer zin in het leven. Dat ze ook in je verleden gaan rommelen maakte het soms wel heel heftig maar al het oude zeer kwam eruit. Er waren nog vier schildklierpatiënten met allemaal dezelfde klachten.  

Onkunde en onbegrip

Ik vind wel dat huisartsen en internisten erg gemakkelijk over schildklierpatiënten denken: je bloedwaarden zijn goed en dan is het ook goed. Maar zo is het niet bij ons. De restklachten blijven: moe, watjes in je hoofd, spierpijn, kribbig, haaruitval, brosse nagels en altijd dat griepgevoel (mijn lichaamstemperatuur wisselt tussen 35.9 en 39.8). Ook is mijn bloeddruk altijd wisselend en zakt mijn vit. B12-gehalte. Maar de huisarts zegt alleen maar: ‘u moet beter eten.’ Terwijl jaren geleden de internist al tegen me zei dat ik dat goed in de gaten moest houden.

Constant ben je met je lijf bezig want je hele lijf staat op z’n kop. Ik ben nu hypopatiënt maar van binnen voel ik me nog hyper; dat gaat tegen elkaar in. De balans ben je kwijt!

Het ergste vind ik de vermoeidheid waardoor je niet veel op een dag kunt doen. Ik heb dan ook al jaren twee keer per week thuiszorg. Ga ik te ver over mijn grenzen heen dan moet ik dat bezuren met nog ergere vermoeidheid. Ik lig ’s middags op bed anders red ik de avond niet meer en je wilt toch samen nog genieten van een leuk leven. We zijn dan ook verhuisd naar een woning met beneden een slaap- en badkamer. 

En dan het onbegrip van de mensen om je heen:  ‘Ach ja, mijn moeder had ook zo’n krop.’ ‘Met zo’n tabletje gaat het toch goed?’ ‘We vergeten allemaal wel eens wat.’ ‘Spierpijn? Dan heb je zeker te veel in de tuin gedaan.’ ‘Ach we worden ouder en dan krijg je dat soort dingen.’ ‘Jij hebt het maar mooi voor elkaar met je werkster!’ Ik vind dit soort uitspraken iedere keer weer moeilijk. Aldoor maar weer die uitleg en je verdedigen want men ziet je alleen op je goede momenten. 

SN-vrijwilliger

Al weer enkele jaren organiseer ik als werkgroeplid maandelijks een inloopmiddag waar gemiddeld 35 mensen komen. Steeds horen we deze zelfde klachten. Het geeft zo’n goed gevoel als iemand dan zegt: ‘bedankt, wat hebben we hier veel aan gehad’. Ik ben dan wel een dag van de wereld maar dat heb ik er graag voor over. Ik hoop dat er wat meer geluisterd zal worden door artsen en door de omgeving. Een schildklierpatiënt blijft met heel veel vragen zitten! Al ben ik nu goed ingesteld op de medicijnen de restklachten zullen blijven. Want dit kleine kliertje zal blijven klieren. Daar zal ik verder mee moeten wat me soms erg zwaar valt!