Leren leven met het MEN 2a-syndroom

Mijn naam is Jacqueline Venneman. Ik ben 32 jaar. Ik ben een moeder van twee dochters, één van 4 jaar en één van 1 jaar en leerkracht op een basisschool. Toen ik 34 weken zwanger was van mijn tweede kind kreeg ik te horen dat ik mogelijk draagster was van het zeldzame MEN 2a-syndroom: een erfelijk syndroom dat kanker veroorzaakt in de schildklier, bijschildklieren en bijnieren. Er bestaan verschillende typen van het MEN-syndroom, een type 1 en type 2. Type 2 kan weer opgesplitst worden in 2a en 2b.

Ik liep van de één op de andere dag grote risico’s bij de bevalling. Mijn hele leven was in één klap veranderd. Ik had allerlei emoties waar ik me geen raad mee wist. Ik durfde ze niet hardop uit te spreken, omdat ik niet wist of ik draagster was van dit gen. Ik wilde het niet uitleggen aan mensen, omdat ik zelf amper begreep wat het betekende. En ik was bang voor negatieve reacties, als zou blijken dat ik geen draagster zou zijn. Ik was bang dat mensen mij dan een aansteller zouden vinden. Vooral bang en boos door het nieuws dat ik mogelijk draagster zou zijn en misschien daarbij ook mijn kinderen, besloot ik de emoties van me af te typen. Zo kon ik toch mijn emoties uiten en hoefde ik er niemand mee lastig te vallen. Dit resulteerde in een boek en dat is uitgegeven: ‘Getekend voor het leven’.

Het begon allemaal toen bleek dat mijn moeder draagster was van het MEN 2a-syndroom. Mijn moeder had folders op tafel liggen van de kankerbestrijding waarin informatie stond over het MEN 2a-syndroom. Nou, die folders wilde ik eigenlijk niet lezen, want mijn moeder had dat natuurlijk niet. Ik zat in een soort ontkenningsfase en toen kwam het ineens heel dichtbij. Omdat bekend werd dat mijn moeder het had, werd duidelijk dat mijn zus en ik het ook konden hebben.

Als zou blijken dat ik draagster was van het syndroom zou ik tijdens de bevalling grote risico’s lopen en zelfs kunnen komen te overlijden. Omdat het MEN 2a-syndroom dergelijke risico’s met zich meebrengt, werd ik de laatste weken van mijn zwangerschap en tijdens de bevalling behandeld als patiënt. Geen overbodige maatregel zo bleek, want vier weken na de bevalling kwam uit de uitslag van een bloedonderzoek naar voren dat ik inderdaad draagster was. Het was een enorme klap. Dit zou kunnen betekenen dat één, allebei of geen van mijn kinderen ook draagster zouden kunnen zijn. Mijn wereld stortte in. Ik was bang, boos en wilde niet dat mij dit overkwam. Ook zag ik de toekomst van mijn kinderen angstig in. Wat als ook zij draagsters zijn van dit syndroom? Hoe gaat hun leven er dan uitzien? Kunnen ze nog zwanger worden? Krijgen ze last van chronische vermoeidheid?

Op het moment dat ik hoorde dat ik draagster was, was ik wel gezond. Het betekende wel dat ik snel preventief mijn schildklier moest laten verwijderen. Als mijn kinderen ook draagster zouden zijn, dan betekent dat, dat zij op vijfjarige leeftijd ook hun schildklier preventief moeten laten verwijderen. Je moet dan een gezond kind naar het ziekenhuis brengen. Hoe gaat zo’n kind daarmee om en hoe functioneert een kind zonder schildklier? Wat voor effect heeft het op langere termijn? Het zijn allemaal vragen die mij heel angstig hebben gemaakt. Vooral toen na mijn operatie bleek dat mijn schildklier al in een voorstadium van kanker was, terwijl ik hier helemaal nooit iets van gemerkt heb.

Eigenlijk ben je in het hele proces heel alleen . Iedereen wil je wel helpen. Iedereen doet zijn best om je te begrijpen, maar je begrijpt het zelf niet eens. Dat is een heel raar iets. Toen ben ik maar gewoon gaan schrijven. Ik kon het van me afschrijven. Ik kreeg geen kritiek terug. Ik kreeg geen goedbedoelde adviezen terug. Doordat ik het opschreef werden bepaalde dingen helder, omdat je het voor jezelf ordent. Op een gegeven moment snap je wat er met je gebeurt en dan snap je ook waarom je omgeving op een bepaalde manier reageert. Het gaf een soort verlichting om het te schrijven op de computer. Terwijl ik hier mee bezig was, realiseerde ik me dat anderen er wellicht ook steun en herkenning in zouden vinden.

Op het moment dat je andere mensen vertelt dat je een diagnose hebt gekregen die effect heeft op je gezondheid en je leven, ben je al een heel stap verder. De emoties die je hebt ervaren om te begrijpen en te accepteren wat je hebt, heb je helemaal alleen doorlopen. Buitenstaanders weten niet hoe jij je hebt gevoeld. Ik probeer met mijn verhaal hier meer inzicht in te geven. En ik probeer meer bekendheid te geven aan dit MEN-syndroom, omdat het voor veel mensen en artsen nog erg onbekend is. Hierdoor kun je stuiten op onbegrip.

Mijn schildklier is inmiddels verwijderd en de uitslag van mijn beide dochters is bekend. Iedere dag slik ik tyrax en ik voel me goed. Ik word nu ieder half jaar gecontroleerd om te kijken of de medicijnen goed ingesteld blijven en om mijn bijschildklieren en bijnieren te controleren op eventuele aanwezige kankercellen.

Een stukje uit het boek:

Ontzettend zenuwachtig loop ik achter de arts aan naar binnen. “Hoe voel je je?” “Ja, op zich wel goed.” Ik houd me groot maar voel me heel klein. Hij vraagt me even op de zwarte behandeltafel te gaan zitten. “Ik voel even in je hals om te kijken of er knobbels zitten.” Met zijn vingers strijkt hij langs mijn hals. Kijken of er knobbels zitten? Nee joh, die zitten er niet. Waarom voelt hij daar naar, ik ben niet ziek. Ik voel me niet op mijn gemak. Mijn hart gaat als een razende tekeer. Luuk friemelt wat aan zijn vingers. Hij zit voor me op de zwarte stoel. “Hoe verloopt de zwangerschap?” “Goed, ik heb geen last van hoge bloeddruk schommelingen, ik ben alleen nu een beetje gespannen door de hele situatie.” “Dat begrijp ik. Mag ik even je arm, dan meet ik je bloeddruk.” Nu mijn bloeddruk meten? Is die man gek geworden? Ik stik van de zenuwen en dan gaat hij nu mijn bloeddruk meten? Ik ben geen dokter maar ik kan je wel vertellen dat die nu echt niet goed is! “U heeft een hoge bloeddruk!” “ Ik doe mijn best om een aantal keren mijn tranen, die achter mijn oogleden prikken, weg te slikken. De arts haalt de bloeddrukband van mijn arm en gaat weer achter zijn bureau zitten en kijkt op de monitor van zijn computer …

Bestellen

Het boek ‘Getekend voor het leven’ is te bestellen via www.boekscout.nl en bij reguliere boekhandels onder vermelding van het isbn-nummer 978-90-8834-501-2 voor € 15,95.

Meer informatie

Brochure MEN 2-syndroom  

Jacqueline Venneman