Dhr. Dr. M. van der Graaf – afdeling Pakket

College voor Zorgverzekeringen

Postbus 320

1110 AH Diemen

                                                                                  Amersfoort, 14 januari 2009

Re: Sorafenib en schildklierkanker

Geachte heer Van der Graaff,

Schildklierstichting Nederland vertegenwoordigt als patiëntenorganisatie  niet alleen de belangen van de eigen donateurs maar treedt ook op als belangenbehartiger van alle schildklierpatiënten met alle vormen van schildklieraandoeningen. 

In  Nederland zijn naar schatting rond de 400.000 tot 500.000 gediagnosticeerde schildklierpatiënten. De groep bestaat voor slechts een klein deel  uit schildklierkanker  patiënten, maar deze laatste lijken in aantal  wel  groeiende. Ook bij onze eigen achterban ervaren wij  een steeds groter wordende behoefte aan aandacht voor schildklierkanker  bij de inspanningen om verbeteringen te bewerkstelligen in  de behandelingen en in de kwaliteit van leven van schildklierpatiënten.

In dit kader maakte  een van de leden van onze Medisch-wetenschappelijke Adviesraad, Prof. Dr. J.W.A. Smit, ons er recent  op attent  dat er voor  uitbehandelde patiënten met een niet-medullair schildkliercarcinoom nieuwe hoop is. De toepassing van het middel  Sorafenib, dat weliswaar geregistreerd is in het  Geneesmiddelenvergoedingssysteem maar  uitsluitend voor afwijkende indicaties,  blijkt in dergelijke gevallen veelbelovende resultaten op te leveren.

Prof. Smit heeft u in zijn hoedanigheid van lid van de Sectie Endocrinologie van de Nederlandse Internisten Vereeniging en de CBO consensus werkgroep gedifferentieerd schildkliercarcinoom  een  verzoek gedaan om Sorafenib  ook bij toepassing bij niet-medullair schildkliercarcinoom voor vergoeding in aanmerking te laten komen.

Naar wij begrepen is er bij uw college nog enige aarzeling om op dit verzoek positief te beslissen.  Vanuit onze positie als belangenbehartiger van patiënten die anders in een uitzichtloze situatie terecht zouden komen wil de stichting het belang van deze zaak echter graag nog eens met klem bij u bepleiten! Gegeven de onderzoeksresultaten tot op dit moment hebben dergelijke patiënten alleen maar te winnen en niet te verliezen als het middel  in het vergoedingensysteem opgenomen zou worden.

Wij hopen dat ons pleidooi mede aanleiding mag zijn positief te beslissen zoals gevraag door de CBO consensus werkgroep.

Met vriendelijke groet,

Frank Dijkstra

Voorzitter Schildklierstichting Nederland