Marjolein – Ik zou tegen anderen willen zeggen:houd zelf de regie in handen, het is jouw lijf!

In juli 2005, vijf maanden na de geboorte van mijn eerste kind, viel me op dat ik een krop had. Andere klachten, zoals moeheid en somberheid, schreef ik tot dan toe aan het moederschap. Ik liet bloed prikken en kreeg aan de telefoon te horen dat mijn medicijnen klaarstonden, omdat mijn schildklier te traag werkte (TSH > 100; fT4 = 5,1). Dat was de middag voordat we op vakantie gingen. Ik zocht nog snel een en ander op op internet, maar werd hier niet vrolijk van.

Bij de volgende prikbeurt waren mijn bloedwaarden flink verbeterd: TSH = 8,2 en fT4 = 14,3. De huisarts zei dat het beter ging met mijn schildklier. In mijn onschuld hoopte ik er gauw weer vanaf te zijn.

Toen ik een paar maanden later weer op het spreekuur kwam met klachten, zei de huisarts, zonder iets te vragen, dat ik overbelast was. Mijn bloedwaarden vielen immers binnen de normaalwaarden: TSH = 1,38 en fT4:15. Ik slikte toen 75 mcg Thyrax. Ik wilde een verwijzing naar een internist, maar kreeg die niet, alleen als ik zwanger zou zijn.

Een paar weken later meldde ik dat ik zwanger wilde worden en kreeg na veel poespas de verwijzing. En een andere huisarts. In april 2006 was ik in verwachting. Dit was erg snel, vooral omdat ik mijn dosis Thyrax nog aan het ophogen was (van 100 naar 125 mcg) om me beter te voelen.

De internist begeleidde me goed en vond ook dat ik me goed moest voelen. Hij keek niet alleen naar mijn bloedwaarden en adviseerde me ook over de dosis. Inmiddels was ook duidelijk dat ik TPO-antistoffen had: ik heb de ziekte van Hashimoto. Dat het niet ging om een tijdelijke hypothyreoïdie was me in de maanden ervoor al langzaam duidelijk geworden.

Tijdens mijn zwangerschap werd mijn Thyrax verhoogd naar 162,5 mcg. In de laatste drie maanden van mijn zwangerschap was ik veel duizelig, kortademig en snel geïrriteerd; ik voelde me niet lekker. Mijn verloskundige drong erop aan om, eerder dan mijn afspraak bij de internist, bloed te laten prikken. Mijn TSH was 0,22. Mijn dosis ging naar 150 mcg en ik voelde me al snel beter. In februari kreeg ik een prachtige dochter en mijn dosis ging naar 125 mcg Thyrax.

Twee maanden later voel ik me onrustig, gestrest, geïrriteerd en zweet ik veel. Na bloedcontrole blijkt mijn TSH bijna 0 te zijn. Ik ga naar 100 mcg. Tijdens een controle bij de internist, zes weken later, kreeg ik te horen dat het bijzonder was dat ik minder Thyrax slikte dan voor mijn zwangerschap. Ik voelde me goed met TSH = 0,93 en fT4: 12,9.

In juni 2007 werd ik weer overgedragen aan mijn huisarts. Op een gegeven moment voelde ik me toch weer moe en zat ik minder lekker in mijn vel. Ik liet bloed prikken en kreeg van de assistente te horen dat mijn bloedwaarden goed waren: TSH = 2,50 en fT4 = 14,9. Ik belde mijn huisarts voor overleg, maar ze kon me niet adviseren. Ik stelde zelf voor de dosis op te hogen naar 125 mcg. Zij vond het goed. Een paar maanden later herhaalde dit tafereel zich. Steevast krijg ik van de assistente te horen dat mijn bloedwaarden goed zijn. Ik vraag altijd naar mijn waarden.

Ik merk dat ik degene ben die moet beslissen de dosis op te hogen of niet. De huisarts beslist dat niet voor mij en geeft me ook geen advies. Ze vindt het allemaal best.

In november verhoogde ik mijn dosis naar 137,5 mcg Thyrax. In die tijd laat ik nog een paar keer bloed prikken. De huisarts zegt dat ik waarschijnlijk moe ben door verstoorde nachtrust en door de levensfase waar ik in zit. Ik heb twee jonge kinderen. In mei voel ik me goed en denk eindelijk dat ik goed ingesteld ben. Dit gevoel heb ik voor het eerst sinds ik geconfronteerd werd met hypothyreoïdie.

In juni 2008 verhuisden we naar Zwolle en kreeg ik een andere huisarts. In oktober liet ik bloed prikken, omdat ik me weer moe en somber voelde. Mijn TSH was 1,6. Volgens de assistente was het weer helemaal goed. Ik twijfelde of ik mijn dosis moest ophogen naar 150 mcg, maar twee weken later had ik het gevoel dat ik het moest proberen. Ik had geen zin om met de huisarts te overleggen, zo’n band heb ik nog niet met hem en ik verwacht ook niet dat hij de beslissing voor mij neemt. Hij voelt niet wat ik voel en ik weet het zelf toch het beste. Want de waarden, die op papier goed zijn, zijn voor mij niet altijd de waarden waar ik me prettig bij voel. De uitslag was: TSH = 0,72 en fT4:17,1. Ik voelde me daardoor iets beter.

Petra – Iedere dag kom ik energie tekort en dat is niet omdat ik zoveel doe.

Ruim twee jaar werkt mijn schildklier te langzaam. Volgens mijn internist ben ik goed ingesteld op een mix van Cytomel en Euthyrox. Iedere dag kom ik energie tekort en dat is niet omdat ik zoveel doe. Ik moet juist heel veel laten.

Loise – Ze had nog nooit gehoord dat je een TSH onder de 2,5 moet hebben bij een kinderwens.

Ik heb de diagnose subklinische hypotheyreoidie. De internist wilde geen proefbehandeling geven, ook al had ik klachten. Mijn huisarts durfde wel een proefbehandeling van zes weken te geven en ik merkte duidelijk verbetering van klachten. Therapie voortgezet. Ik had echter wel een TSH van 3,98 na de proefbehandeling en merkte dat (nog) niet al mijn klachten weg waren. Ik zei tegen de huisarts dat ik duidelijk verbetering voelde, maar voor mijn gevoel net iets meer hormoon nodig had. Mede vanwege een kinderwens waarbij de TSH onder de 2,5 moet zijn. Het antwoord van de huisarts was dat een TSH van 3,98 binnen de referentiewaarden valt en dat ik geen klachten meer kon ervaren. Ze had nog nooit gehoord dat je een TSH onder de 2,5 moet hebben bij een kinderwens. Ook was ze bang dat ik zou gaan hyperen als ik meer medicatie krijg. Ik gebruik 25 mcg thyrax (1 blauwtje), maar denk zelf meer nodig te hebben.

Mathilde – Wat kan ik doen om wel gehoor te krijgen?

Het kost me veel moeite om bij de huisarts een oor te vinden voor mijn klachten. ‘De bloedwaarden zijn goed’, krijg ik als antwoord. Wat kan ik doen om wel gehoor te krijgen? Ik hoop dat de thyrax-verhoging me goed doet.

Elly – Ik geef het altijd zelf aan en dan vindt hij het goed.

Enkele maanden geleden voelde ik me echt niet goed. Ik had veel klachten en bij het bloedonderzoek was de fT4 gezakt van 26 naar 16. De huisarts vond het een prima waarde. Ik heb zelf aangegeven dat ik me beter voel als de fT4 hoger dan 24 is. Hij vond het om die reden goed dat ik ophoogde met een halve blauwe tot 150 mcg. Na zes weken voelde me al weer opknappen en de fT4 was ook weer 24. Of hij de nieuwe NHG-standaard kent? Ik geef het altijd zelf aan en dan vindt hij het goed.

Emilia – Wat moet ik in deze situatie doen??? Ik heb er geen vertrouwen meer in.

Ik heb hypothyreoïdie. Ik ben zes jaar in behandeling bij mijn huisarts en ik voel mij nog steeds rot. Bij het laatste bloedonderzoek was mijn TSH 4,3. Ik slikte 125 mcg Thyrax. Na het bloedonderzoek is de dosis verlaagd tot 100 mcg. Ik heb naar jullie (SN) gebeld vanwege mijn overtollige klachten.  De telefooncontactpersoon vertelde dat mijn dosis moest worden verhoogden niet verlaagd. En zo blijf ik zes jaar bezig!!!!!

Ik heb de huisarts gevraagd om een verwijzing naar een internist, maar ik kreeg als antwoord dat zij zelf mij ook kan behandelen!!! Wat moet ik in deze situatie doen??? Ik heb er geen vertrouwen meer in.

Bijna twintig jaar slik ik nu Thyrax. Na de geboorte van mijn dochter heb ik vier jaar getobd voor bij mij hypothyreoïdie geconstateerd werd. De eerste vijftien jaar na de start van de medicatie had ik geen problemen. Ik kwam echter in de loop van die jaren heel langzaam aan. Ongeveer zes jaar geleden woog ik 86 kilo. Ik was 41 jaar en had er genoeg van. Ik begon intensief te trainen en te sporten en stopte met snoepen. In anderhalf jaar viel ik 13 kilo af. In maart 2005 voelde ik me heel slecht. De dosis Thyrax was te hoog geworden. Ik liet bloed prikken. De uitslag was: TSH = 0,59 en fT4 = 16,0. Omdat de waarden normaal leken, vond mijn huisarts dat er niets veranderd moest worden. Ik was het niet met hem eens en vroeg of ik de dosis Thyrax mocht verlagen. Het mocht. In plaats van 4 x 150 mcg en 3 x 200 mcg per week ging ik naar 7 x 150 mcg per week. Drie maanden later was de uitslag: TSH = 1,50 en fT4 = 14,0.

Begin 2008 werd er weer bloed geprikt: TSH = 4,48 en fT4 = 17,2. In de loop van het afgelopen jaar kreeg ik opnieuw vermoeidheidsklachten die heel licht leken op de ellende na de geboorte van mijn dochter. Ik liet in oktober bloed prikken en de uitslag bevestigde mijn vermoedens: TSH = 8,70 en fT4 = 18,1.

Weer vond mijn huisarts dat er niets moest veranderen, omdat de fT4-waarde normaal was. Ook dit keer was ik het niet met hem eens. Zonder hem te consulteren ben ik overgegaan op 6 x 150 mcg en 1 x 200 mcg tabletten per week. Nu, vier maanden later, voel ik me veel beter. Ik laat volgende week weer bloed prikken en verwacht een genormaliseerd TSH.

Omdat ik sinds drie jaar weer fulltime werk en een hele drukke baan heb, is het soms lastig onderscheid te maken in 'gewone' vermoeidheid en vermoeidheid als gevolg van mijn ziekte. Als het voor mijzelf al zo moeilijk is, hoe lastig is het dan wel niet voor de arts?

Artsen voelen niet wat patiënten voelen. Vooral bij onze aandoening is dat erg lastig.Ik pleit er daarom voor dat artsen de ervaring en lichamelijke toestand van patiënten veel zwaarder laten meewegen in hun behandeling en de beslissingen over medicatie.