Sinds ongeveer 1998 ben ik lid van de Schildklierstichting. Sindsdien lees ik verhalen van mensen die problemen hebben (gehad) met afwijkingen aan de schildklier.

Al een aantal jaar loop ik rond met de gedachte om over mijn eigen ervaringen te schrijven. Reden dat ik het steeds niet heb gedaan is dat ik me vaak wel, maar ook heel vaak niet herken in de verhalen.

Op mijn 13e (ben nu 41) werd bij mij de diagnose ziekte van Hashimoto gesteld. Dankzij de doortastendheid van mijn moeder heeft de huisarts me snel doorverwezen naar de kinderpoli van het ziekenhuis. De huisarts vond het niet nodig en weet mijn problemen aan de puberteit en het feit dat mijn ouders na jaren ruzie net uit elkaar waren gegaan.

Dat laatste is vermoedelijk de trigger geweest dat de ziekte van hashimoto zich kon ontwikkelen. Bij mijn moeder werd op haar 17e de ziekte van Graves geconstateerd. Na een operatie waarbij een stukje van haar schildklier werd verwijderd, werkte haar schildklier te langzaam en kreeg ze Thyranon en later Thyrax.

Ontwikkeling ziektebeeld en instelling medicijnen

Doordat mijn moeder ervaring had met artsen en mijn ziekte, kon ze artsen tegengas geven. Vooral in het te langzaam en onvoldoende opvoeren van de dosis. Op de kinderpoli waren ze erg voorzichtig. Toen ik op mijn 16e op de volwassenenpoli kwam, werd de dosis snel opgevoerd. Op mijn 20e slikte ik 200 mcg Thyrax.

Ik ging studeren en voelde me niet lekker, maar de endocrinoloog wilde de dosis niet opvoeren met nog eens 25 mcg. Hierop heb ik de dosis zelf opgevoerd. Toen ik dat vertelde was hij boos en ben ik huilend weggelopen. Later toen ik aangaf me echt beter te voelen met 225 mcg erkende hij dat bloedwaarden niet alles zeggen.

Ongeveer een jaar nadat de ziekte van Hashimoto begon kreeg ik in de zomervakantie de ziekte van Pfeiffer. Daardoor kon ik de eerste weken niet naar school. Gelukkig volgde ik montessori-onderwijs waardoor ik het vwo ondanks veel verzuim gewoon in zes jaar heb voltooid. Door de vrije vorm van onderwijs kon ik een leefwijze ontwikkelen die ik in latere jaren alleen maar heb verfijnd. Namelijk beoordelen welke vakken ik echt moest volgen en welke ik wel kon missen en tussendoor mijn rust pakken. Kortom prioriteiten stellen.

Op mijn 24e heb ik een tijdje rondgereisd in Zuid-Amerika, met een tas vol Thyrax op zak omdat deze medicijnen in het regenwoud en in veel plaatsen in de Andes niet te krijgen waren. Een jaar later ben ik in Zuid-Amerika gaan werken als reisleidster. Ik vond dat erg zwaar en sliep veel tijdens het reizen in de bus. Kreeg ik altijd opmerkingen over. Zolang ik voldoende actief was tijdens de excursies vond ik dat het maar zo moest. In de bus hoefde ik de klanten immers niet te vermaken of dingen te regelen.

Relatie

Op mijn 26e leerde ik mijn man kennen. Hoewel het voor hem niet altijd even makkelijk is om zich aan te passen, heb ik er bewondering voor dat hij zich zonder mopperen voegt naar mijn energiehuishouding. Het laat maken lukt niet. Zomaar meerdere afspraken maken in het weekeinde kan ook niet.

Zwangerschappen

Op mijn 32e werd onze zoon geboren. In die periode ben ik een paar keer voor controle geweest bij de endocrinoloog. Sinds mijn 22e was mijn bloed niet meer gecontroleerd. Bij mijn eerste zwangerschap werd de dosis niet verhoogd. Bij de geboorte van onze dochter werd mijn dosis na zes maanden zwangerschap verhoogd naar 250 mcg. De misselijkheid verdween daarna direct.

Na de bevalling ben ik er niet aan toe gekomen de dosis weer te verlagen omdat ik zeven maanden na de geboorte van onze dochter zwanger raakte van ons derde kind. Tijdens deze zwangerschap heb ik in overleg met de endocrinoloog de dosis Thyrax verhoogd naar 275 mcg. Na de bevalling voelde ik me enigszins gejaagd en heb ik de dosis verlaagd. Sinds zes jaar slik ik nu 250 mcg en ik voel me er goed bij.

Behalve tijdens de zwangerschappen sta ik sinds mij 22e niet meer onder controle van een arts, ook niet bij mijn huisarts. Deze verstrekt wel elke drie maanden het recept voor de medicijnen. Het belangrijkst vind ik dat ik goed naar mijn lichaam luister hoe ik mijzelf voel. Ik ben niet te dik (ik ben 1.60 m lang en weeg nu 64 kg), mijn hartslag gaat na inspanning snel terug naar de 80 pm en is in rust rond de 70.

Sporten

Tot aan de geboorte van de kinderen sportte ik veel. Wielrennen en schaatsen. Ik fietste ongeveer 6000 km van maart tot september, reed wedstrijden, lange toertochten van 200 km en soms meer in redelijk tempo (+/- 30 km p/u). Sinds de geboorte van de kinderen sport ik gemiddeld 1 tot 2 keer per week in een veel rustiger tempo omdat ik de volgende dag niet altijd mijn rust kan nemen. 

Mont Ventoux:

met de fiets naar de top

Het prestatieniveau is er af, het gaat me nu gewoon om lekker te bewegen. Afgelopen voorjaar stonden we op een camping vlakbij de Mont Ventoux. Op mijn 25e ben ik die berg eens opgereden. Nu we er zo dichtbij waren kon ik het niet laten hem toch weer op te fietsen. Weliswaar dit keer vanaf de minder zware kant, (voor de kenners de eerste keer van Bedeoin, de tweede keer vanaf Sault, beide een klim van 26 km aan een stuk op een verzet van 39 voor, 28 achter) maar toch zonder stoppen in een keer naar boven.

Werk

Dat ik het kon volhouden kwam ook omdat ik mazzel had bij het vinden van een baan. Ik vond een baan waarbij ik vanuit huis kon werken en het niet uitmaakte wanneer ik werkte. Was ik moe dan kon ik een uurtje tussendoor gaan liggen of bleef ik thuis achter de computer werken. Voelde ik me fit dan bezocht ik bedrijven. Ook werkte ik deeltijd.

Tot de jongste vier werd werkte ik 28 uur, daarna 32 uur en mijn man 32 uur, daarna 36 uur. Inmiddels heb ik een nieuwe baan. Ik heb lang getwijfeld of ik dat moest doen omdat ik in deze functie minder kan rusten wanneer ik dat nodig heb. Ik ervaar deze nieuwe baan daardoor fysiek veel zwaarder. Aan de andere kant was ik uitgekeken op mijn vorige functie.

Kwaliteit van leven

Vaak lees ik dat mensen aangeven dat hun kwaliteit van leven met een schildklierafwijking sterk is verminderd en niet meer terugkomt op het niveau van voor de ziekte. Ik ben me ervan bewust dat ik het makkelijker heb om met de ziekte om te gaan dan mensen die op latere leeftijd ziek werden. Ik weet namelijk niet beter. Ik kan de vergelijking tussen de periode voor en na de ziekte niet maken. Ik kan me alleen maar spiegelen aan de energie die andere mensen, zonder hashimoto, hebben. Met name tot mijn 35e-40e jaar lag daar een groot gat.

Nu mijn vrienden ouder (40-50 jaar) worden loopt hun energieniveau terug en constateer ik dat het mijne (nog) niet veranderd is. Ik kan nog steeds niet mee in het ritme van een groep. Ik slaap veel en ga vroeg naar bed. Verder houd ik rekening met wanneer ik welke afspraak maak. Eén per weekeinde in de avond en niet te laat. Mijn vrienden die mij al jaren kennen weten dat ik het nooit laat maak en accepteren dat.

Reageer via het formulier

vul in bij onderwerp: Ilja

Misschien komt dit verhaal voor velen te positief over. Meestal voel ik het zo. Als ik weer eens om een (on)verklaarbare reden moe ben (en weet dat ik over mijn grenzen heen ben gegaan) dan loop ik thuis te mopperen. Dan baal ik. Soms gewoon nodig en ook heerlijk om op het moment zelf vol te genieten en de dagen erna de consequenties te accepteren.

Wanneer ik in mijn omgeving zie dat vrienden en kennissen worden geconfronteerd met allerlei ziekten zoals kanker en MS, dan ben ik dankbaar dat ik ondanks mijn ziekte alles kan doen wat ik wil. Weliswaar niet zonder goed te plannen en bewust om te gaan met de energie die ik heb, maar ik kan alles, als ik maar weet wanneer ik wat doe en niet te veel te snel achter elkaar.

Ilja