Hoe het met de oogziekte en mij ging

In dit stukje wil ik mijn ervaringen met de ziekte van Graves meegeven; met name aan patienten die nog niet genezen zijn wil ik graag mijn verhaal vertellen met betrekking tot mijn goede herstel van Graves.

Graves is bij mij in 1997 ontstaan. Op 21-jarige leeftijd heeft zich het ziektebeeld ontwikkeld; afvallen, gejaagdheid in combinatie met moeheid, het gevoel niet mezelf te zijn en me te willen afsluiten, en geleidelijk zijn mijn ogen naar voren gekomen. Erop terugkijkend kan ik de klachten nu beter omschrijven. Ik heb deze toentertijd niet goed kunnen onderscheiden en definiëren, met name de veranderingen in gedrag. En ik heb ook het naar voren komen van mijn ogen niet bewust ervaren. Mijn huisarts had het ziektebeeld niet herkend en was van mening dat mijn klachten vooral van psychische aard waren. Ongeveer zes tot acht maanden later, tijdens een lichamelijk onderzoek voor een keelontsteking, is een opgezette schildklier waargenomen en ben ik doorverwezen naar een internist. De behandeling bestond uit strumazol, thyrax en beta-blockers, en ongeveer drie maanden later waren mijn TSH- en andere waardes weer redelijk binnen de grenzen.

Oogziekenhuis Rotterdam en swinging eyelid

Mijn ogen waren me intussen behoorlijk tegen gaan staan; het viel me op op foto’s, bekenden van voor mijn studententijd hadden soms moeite me te herkennen, ik had hoofdpijn en ik vond het vooral lelijk, van die ongelijke uitpuilende schrikkerige ogen. Ik had intussen het een en ander over Graves gelezen met name over de vroegere operatietechnieken, die me erg tegen stonden, en zo nooit het gevoel gehad dat een oogcorrectie een mogelijkheid zou kunnen zijn. Tot ik in 2000 een artikel las in de Telegraaf over de swinging eyelid techniek voor oogkas-decompressie met een verwijzing naar dr. Paridaens en het Oogziekenhuis Rotterdam (OZR).

In het Schildklier Magazine van maart 2009

vertelde dr. Paridaens uitgebreid

over de oogziekte en de behandeling.

Ik ben in 2001 aan mijn ogen geopereerd; de ingreep is me bijzonder meegevallen, is geheel zonder complicaties verlopen en 24 uur later was ik weer thuis. Binnen een paar weken was de zwelling weg en allerbelangrijkst, een zichtbaar resultaat en een euforisch gevoel!

Operatie schildklier

In 2002 is het meerendeel van mijn schildklier operatief verwijderd. Behandeling met radio-actief jodium is voor mij nooit echt een optie geweest. Dat heeft altijd ietwat tegennatuurlijk gevoeld. Ik wil hier graag bij zeggen dat dit een persoonlijke mening en keuze was en nooit gebaseerd is geweest op patiëntervaringen of de opinie van een arts. Ik heb nu een te traag werkende schildklier en slik sinds 2003 een constante hoeveelheid thyrax wat veel stabiliteit heeft gebracht.

Terugblikken

Ik heb het eerder al gehad over terugblikken en de verhelderende werking hiervan; ik ben van mening dat ergens op kunnen reflecteren goed is voor jezelf, met betrekking tot het emotionele proces. Maar ik hoop door middel van dit stukje ook voor anderen, die zich nu in een soortgelijke situatie bevinden of op wat voor manier met de diagnose Graves verbonden zijn. Ik weet nu dat Graves op meerdere manieren over een vrij lange periode een impact heeft gehad; zowel lichamelijk, innerlijk als uiterlijk. Ik ben me na de schildklieroperatie pas echt beter gaan voelen en ik verdenk de strumazol ervan het nodige aan bijwerkingen te hebben gehad. Ik begrijp dat het hebben van een goede TSH-waarde medisch gezien de prioriteit is, maar ik weet ook dat dit niet automatisch betekent dat je je dan ook goed moet voelen.

Dankbaar

Ik heb eigenlijk geen idee of ik medisch gezien nu genezen ben; ikzelf zie dat in ieder geval wel zo en ik ben vooral het OZR en dr. Paridaens dankbaar voor hun inzet en draagvlak. Dat mijn ogen weer 'normaal' stonden is een enorme boost geweest in een periode waarin je jezelf soms niet meer herkent, en hebben zo gelukkig nooit de kans gehad een blijvende herinnering te worden.

Met vriendelijke groet,

Floortje