Wereldwijd krijgen honderdduizenden mensen te maken met
de oogziekte van Graves (Graves' Orbitopathie). De ziekte veroorzaakt pijn,
ongemak, dubbelzien, misvorming en soms blindheid. Mensen met de oogziekte van
Graves hebben een slechte kwaliteit van leven en houden op langere termijn
psychosociale problemen. De kwaliteit van de zorg die de meerderheid van deze
mensen ontvangt, kan worden verbeterd. Niet alle patiënten worden adequaat
behandeld; of omdat ze pas laat of helemaal niet worden doorverwezen naar
centra met effectieve zorg en deskundige artsen.
Bij
de ziekte van Graves werkt de schildklier te snel. Daarnaast kan iemand
de oogziekte krijgen. Enkele ziekenhuizen kennen voor deze patiënten
een combispreekuur. Schildklier- en oogziekte worden tegelijk gevolgd
en behandeld.
EUGOGO is de afkorting van European Group on Graves’
Orbitopathy. Deze organisatie is opgericht door centra in Europa met veel
ervaring in de behandeling van patiënten met de oogziekte van Graves.
EUGOGO is een consortium van artsen (endocrinologen,
oogartsen, epidemiologen en radiologen) die staan voor een verbetering van de
behandeling van patiënten met de oogziekte van Graves.
Patiënten met de ziekte van Graves kunnen met
uiteenlopende oogafwijkingen te maken krijgen. De aandoening is in de vorige
eeuw voor het eerst door de Ierse arts Graves beschreven en draagt daarom diens
naam.
De afwijkingen worden veroozaakt door een gestoorde
schildklierfunctie, hoewel het voorkomt dat in het begin geen abnormale functie
kan worden vastgesteld. Omgekeerd komt een gestoorde schildklierfunctie ook
vaak voor zonder oogafwijkingen. Is de functie abnormaal, dan is deze meestal
te hoog en slechts zelden te laag. Hoe de aandoening ontstaat en wanneer de
oogafwijkingen al dan niet optreden is niet helemaal duidelijk.
Een DVD over de ziekte van Graves is geproduceerd door de NVGP in samenwerking met het Oogziekenhuis te Rotterdam en Het Ondersteuningsburo te Amersfoort in het kader van de reeks: ‘Je voelt je beter bij een patiëntenorganisatie’. In de film wordt ingegaan op de ziekte van Graves in al zijn facetten. Er worden drie personen gevolgd die de operatietechniek ‘Swinging Eyelid’ ondergaan. Gelukkig blijken na al het doorstane leed, de resultaten na afloop van de operatie zelfs beter dan verwacht!
De ernst van GO varieert sterk, van mild tot zeer
ernstig. Meestal zijn beide ogen in gelijke mate aangedaan, maar 15% van de
patiënten heeft een unilaterale GO. GO is de meest frequente oorzaak van een
éénzijdige exophthalmos. Van alle patiënten met GO heeft zo’n 87% ook Graves’
hyperthyreoïdie: in deze groep wordt GO in 20% klinisch manifest vóór de
Graves’ hyperthyreoïdie, in 40% gelijktijdig met de Graves’ hyperthyreoïdie en
in 40% ná de Graves’ hyperthyreoïdie.
Niet alle patiënten met Graves’ hyperthyreoïdie krijgen
de klinische verschijnselen van GO: slechts 5-15% ontwikkelt ernstige GO, bij
30-40% blijft de GO mild van aard. Van alle GO patiënten heeft 3% een primaire
hypothyreoïdie en is 10% euthyreoot. TSH-receptorantistoffen (TBII) zijn
doorgaans bij hen aanwezig. Bij hypothyreote GO moet men in de follow-up vaak
de thyroxine medicatie staken omdat er een hyperthyreoïdie ontstaat. Bij
patiënten met euthyreote GO ontstaat bij ongeveer 25% binnen enkele jaren
alsnog hyperthyreoïdie.
