HOME > Oproepen
Wissel ervaringen uit met lotgenoten! Klik op de naam onder de oproep en reageer. Je kunt hier ook je oproep laten plaatsen voor een profielwerkstuk of afstudeeropdracht. Neem dan contact op met de redactie.
Werkgroepen schreeuwen om vrijwilligers‘Werkgroepen schreeuwen om vrijwilligers’, dit stond als kop boven een
artikel in het Schildkliermagazine van juni 2009. Zonder vrijwilligers
kunnen de werkgroepen niet bestaan en geen activiteiten organiseren.
Activiteiten die zo waardevol zijn voor mensen met schildklierproblemen. >
Jodiumbeperkt voorbereidingsdieet
In oktober 2009 hebben Minke Rienstra en Sanne Santes een oproep laten plaatsen op de website van de Schildklierstichting. De titel van deze oproep was: ‘Gezocht: mensen die een jodiumbeperkt voorbereidingsdieet gevolgd hebben, ter voorbereiding op de behandeling met radioactief jodium’. Het doel van de oproep was het werven van mensen die het jodiumbeperkt dieet hadden gevolgd en hun ervaringen wilden delen middels een enquête, wellicht heeft u zelf gereageerd! Er zijn veel reacties op de oproep ontvangen.
Lees het verslag [PDF]
De vernieuwde voedingsbrochure [PDF]
Profielwerkstuk Evelien en Zohra
Eind 2009 heeft in het Schildkliermagazine en op de Schildklierwebsite een oproep gestaan van Evelien en Zohra. Voor hun profielwerkstuk Biologie wilden ze een enquête houden over de schildklier. Heel veel mensen hebben gereageerd. Evelien en Zohra hebben alle deelnemers de uitslag van de enquête toegestuurd. Het kan zijn dat iemand vergeten is of dat mensen gewoon benieuwd zijn.
Bloed goed, maar ik voel me niet goed
Ook ik slik al jaren euthyrox 112,5 mcg. En inderdaad ft4 en tsh zijn altijd goed als ik bloed laat prikken. Maar ik voel me niet goed. Ben depressief en ik kom hier niet uit.
Heb enkele jaren geleden bij een psychiater gelopen en dat hielp wel even maar niet lang genoeg. Dan denk je weer dat je met de overgang bent begonnen (ben net 50). Maar dit is ook niet het geval. Je komt van het ene uiterste in het andere. Ik ga volgende week weer naar de huisarts en haar vertellen van deze site. Ik vind namelijk ook dat ze veel te licht denken over de schildklier. Ik ben blij dat ik een klein gedeelte heb kunnen vertellen van mijn ervaring met deze vervelende klier en wacht reacties af. Dank je.
Friedi
Beste lezers,
Op deze site zie ik alleen ervaringen met een te traag of te snel werkende schildklier. Zijn er ook mensen die net als mijn echtgenoot en zoontje geboren zijn zónder schildklier? Mocht je hier bekend mee zijn dan zou ik hier graag ervaringen over uit willen wisselen.
Met vriendelijke groet, Nelleke
Wanneer merk ik iets?
Sinds kort weet ik dat mijn schildklier te traag werkt. Gebruik nu 2 tabletjes Thyrax 0,025 mg per dag. Maar ik ben en blijf ontzettend moe. Weet dat ik nog goed ingesteld moet worden. Maar had toch op een klein beetje vooruitgang gehoopt. Hoe lang duurt het meestal voor je het effect van de medicijnen kan merken? Zit gewoon niet lekker in mijn vel en daar baal ik behoorlijk van. Alvast bedankt voor eventuele reacties.
Mail naar Cora
Niet zwanger rakenSinds kort weet ik dat ik hypothyreoidie/hashimoto heb, dit werd ontdekt in het kader van een fertiliteitsonderzoek omdat het niet lukte om zwanger te worden, ik had nergens last van, behalve een onregelmatige menstruatie. Toen het ontdekt werd mocht ik niet zwanger worden voor ik goed was ingesteld op levothyroxine. Dat is gelukkig inmiddels gebeurd, en mijn menstruatiecyclus is weer normaal, verder merk ik geen verschil.
Ik zou graag in contact komen met andere vrouwen die ook fertiliteitsproblemen hebben ervaren als gevolg van een schildklierprobleem.
Mail naar Dianneke
Langzame schildklier, artrose en Raynaud
Sinds vorig jaar december is er geconstateerd dat mijn schildklier te traag werkt en heb ik artrose in voeten en rug, tevens is er sinds 3 jaar de ziekte van raynaud geconstateerd. Momenteel gebruik ik voor de schildklier thyrax. Erg moe, warme ogen, keelpijn en verhoging op het eind van de dag, moeite met lopen, enz enz.
Kan iemand deze ervaringen met mij delen, ik word er zo moe van.
Mail naar Miranda
Jong in de overgang
Een paar jaar terug bleek dat ik een te langzame schildklier had. Daarvoor kreeg ik van mijn huisarts Thyrax. Ook ben ik toen door de huisarts getest op de overgang omdat ik eerst dacht dat ik in de overgang was. De dokter riep nee joh dat kan bijna niet je bent nog veel te jong. Pas ben ik bij de gynaecoloog geweest en blijk ik toch in de vervroegde overgang te zijn. Nu ga ik voor een poos de mallemolen in van onderzoeken aan botten, DNA-onderzoek en wat nog meer. Ik laat het allemaal maar even over me heen komen. Je kunt er niks aan veranderen of terugdraaien helaas.
Natuurlijk is mijn oproep dan ook of er iemand is die het zelfde heeft mee gemaakt. Ik ben begonnen met de overgang toen ik 32 was en inmiddels ben ik 35 jaar.
Mail naar Jaide
Eerst hypo, nu hyper
Sinds een jaar of 8 heb ik een te traag werkende schildklier. Maar sinds kort ben ik er achter dat ik een te snel werkende schildklier heb! De internist kan nog geen diagnose stellen, over twee maanden krijg ik een screening van mijn schildklier en hoopt hij meer te kunnen vertellen. Ik heb begrepen dat dit zeer zeldzaam is. Heeft iemand hier ervaring mee? En wat is jouw diagnose geweest?
Met groet, Evelien
Een gezin met hypothyreoïdie!
Mijn man, onze twee zonen en een dochter en ikzelf: we hebben alle vijf hypothyreoïdie. We zijn dus allemaal schildklierpatiënt. Onze zoons waren 13 en 9 jaar toen de diagnose werd gesteld. Onze dochter was 3 jaar. Dat viel niet altijd mee. Ik vraag mij af of er meer gezinnen zijn in Nederland die dit herkennen. Ik ben erg benieuwd naar de reacties.
Met hartelijke groeten Cobie
Schildklierkanker na zwangerschap
Een paar weken na de geboorte van mijn zoon ontdekte ik een bult in mijn hals. De huisarts dacht aan een cyste. Als ik last bleef houden zou hij hem leegzuigen. Een week later ben ik terug gegaan en heeft hij geprobeerd om hem leeg te zuigen. Dit lukte niet. Hij heeft me toen doorverwezen naar de internist. De internist kreeg alleen wat bloed opgezogen en heeft dit opgestuurd. Zonder negatieve gedachten ben ik een week later terug gegaan voor de uitslag. Die was niet goed. Ik had een papillair schildkliercarcinoom in mijn hals. Ik had het mooiste cadeau van mijn leven gekregen (mijn zoon) en nu dit.
Graag kom ik in contact met vrouwen bij wie ook na hun zwangerschap schildklierkanker is vastgesteld. Anneke
Hashimoto en overmatig zweten
Een jaar of 5 heb ik nu hashimoto. Soms twijfel of ik er nog niet 'iets' bij heb, want ik heb het eigenlijk bijna altijd warm, behalve 's avonds als ik gewoon in huis ben. 's Ochtends begint het al, tijdens het ontbijt heb ik het al vreselijk warm en mogen wat mij betreft alle ramen open en de ventilator aan. We hebben zelfs een airco aangeschaft, maar die staat vaak niet aan omdat 'anderen er niet tegen kunnen' ... Ik vind het zweten zeer storend, vooral omdat gebeurt wanneer ik letterlijk niks doe. Ik zou graag willen weten of er iemand is die én Hashimoto heeft én dit ook heeft. Is er iemand die dit herkent en/of me kan helpen met een oplossing? Groet, Jeannie
Goede bloedwaarden maar niet zo voelen
Ondanks mijn goede bloedwaardes bij Hashimoto blijf ik mij erg slecht voelen, meer nog dan voor de inname van 112,5 mcg Euthyrox. Ik gebruik het nu 3,5 jaar, had destijds een TSH van 96. Zijn er meer schildklierpatiënten die zich moe blijven voelen, het gevoel dat je het niet aankunt, intens vermoeide spieren na korte inspanning, spierzwakte, 'lui' zijn, achter de feiten aanlopen. Kortom ik zie om mij heen alles veel sneller gaan dan dat ik dat kan. Het gevoel opgebrand te zijn maar niet het gevoel hebben dat je psychotherapie nodig hebt. Kan iemand mij hierover iets meer vertellen en is er iets dat mogelijk kan helpen te verbeteren? Hartelijke groet, Rian
Moeheid en de oogziekte van Graves
Al jaren ben ik schildklierpatiënte, ik slik thyrax en ga elk half jaar bloedprikken. Op het moment ben ik goed ingesteld. Ik heb een ooglidcorrectie gehad vanwege de oogziekte van Graves. Deze is goed geslaagd. Maar nu vind ik dat mijn ogen er weer raar gaan uitzien en daar word ik enorm verdrietig van. Het lijkt wel of mijn uiterlijk steeds verandert door die klier/ogen. Ook ben ik nog steeds heel erg moe, een dag is te lang om mij de gehele dag goed te voelen. Vreemd zou je denken als er toch gezegd wordt dat je goed ingesteld bent. Eigenlijk ben ik benieuwd of dit vaker voorkomt: de vermoeidheid, de oogziekte van Graves, het uiterlijk. Werken jullie ook een volledige week met al deze ongemakken?
Met groet, Pien
Hashimoto en stress
Op mijn 17e jaar heb ik de ziekte van Pfeiffer gehad en kort daarna was ik zwanger. Sindsdien ben ik altijd moe geweest en had ik last van depressieve gevoelens. Ik ben nu 53 jaar en slik sinds 2002 euthyrox. Mijn kwaliteit van leven is aanzienlijk verbeterd maar ik ben niet vrij van restklachten. Daar is goed mee te leven. Ik merk wel dat ik steeds gevoeliger voor stress word. Ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen met Hashimoto en eventuele oplossingen hiervoor. Het beïnvloedt en belemmert mij vooral in mijn werk.
Met groet, Marjanne
Schildklier, tinnitus en oogklachten
Mijn naam is Karin en ik zou graag willen weten of er meer mensen zijn die een verband zien of hebben met een traag werkende schildklier, tinnitus en glasvochttroebelingen. Ik ben nu 30 jaar en weet sinds mijn 26e dat mijn schildklier te traag werkt. Vanaf april 2009 is er bij mij oorsuizen ontstaan. Het is suizen in beide oren en links is het ook een soort gonzen. Wie heeft er ook zulke klachten? Lees mijn oproep.
Met vriendelijke groet, Karin
Gezocht: ervaringen met Cytomel (T3)
Al bijna vijf jaar heb ik Hashimoto en probeer ik goed ingesteld te raken met Thyrax. Dat lukt soms een paar maanden en dan voel ik me toch weer wisselvallig en vaak moe. Ik heb na lang wikken en wegen besloten om Cytomel erbij te gaan slikken. Thyrax heb ik geminderd van 162,5 mcg naar 112,5 mcg en ik slik nu 2 keer per dag 6,25 mcg Cytomel. Ik voel me er nog zeker niet goed bij: ik ben kortademig, nerveus, heb af en toe diarree, buikpijn en hartkloppingen en ben snel prikkelbaar. Is dit normaal en hoe zijn jullie ervaringen met Cytomel? Graag kom ik in contact met jullie.
Met groet, Marjolein
Verergering van hypo-klachten; niet gehoord worden door internist
Bij mij werd een aantal jaren geleden een te trage schildklierfunctie (Hashimoto) vastgesteld. De klachten bestonden al langer. Ik blijf ondanks dat ik goed ingesteld zou zijn op medicatie klachten houden. Mijn internist geeft aan dat mijn huidige moeheid niet zou liggen aan mijn schildklierziekte, waar dan wel aan blijft onduidelijk. Mensen die vergelijkbare ervaringen hebben en zouden willen reageren zijn van harte welkom, graag zelfs. Lees de oproep >
Alvast bedankt en met een hartelijke groet, Remco
Hypo en nog steeds klachten
Hallo ik ben Reina, ben 72 jaar en ben hypo. Ik gebruik al 16 jaar medicijnen, maar voel me nog steeds niet goed. Graag wil ik met andere mensen erover praten via de mail.
groeten, Reina
Behandeling schildkliercarcinoom
In maart 2009 is mijn schildklier verwijderd omdat ik een papillair schildkliercarcinoom had. In mei volgde de slok. Onlangs - 4 december 2009 - heb ik een totale bodyscan gehad. Die was goed. Uit bloedonderzoek bleek alleen dat het gehalte thyreoglobuline te hoog was; dat betekent dat er nog ergens schildklierweefsel is. Er volgde weer een slok en er komt een bodyscan. Wie herkent dit allemaal? Graag hoor ik het van anderen.
Piet
Hashimoto en parkinson
Een jaar of 20 geleden kwam de heer hashimoto bij mij op bezoek, blijkbaar beviel het hem goed want hij bleef. Hij was goed ingesteld en eigenlijk had ik weinig last van hem. Tot 10 jaar terug ging alles redelijk goed. Maar toen kreeg ik weer klachten. Vermindering van de fijne motoriek, slechte controle over mijn linkerhand en linkervoet. Wat kon dat nu zijn?
Ineke
Lees de oproep>
Trage schildklier en huidproblemen
Graag kom ik in contact met mensen die behalve een trage schildklier ook huidklachten hebben. Denk aan uitslag, netelroos en jeuk over het hele lichaam. Bij mij liepen de huidproblemen zo uit de hand dat ik ervoor in het ziekenhuis moest worden opgenomen.
Karin
Goede bloedwaarden en klachten
Na behandeling van de schildklier heb ik nu goede bloedwaarden maar de klachten, in lichtere vorm, blijven. Als ik naar de endocrinoloog ga krijg ik steeds te horen dat ik genezen ben, terwijl ik me niet zo voel. Vele jaren geleden ben ik geopereerd en daarna doordat de schildklier te snel bleef werken ben ik ook behandeld met radioactief jodium. Inmiddels slik ik schildklierhormoon voor een te traag werkende schildklier. Ook heb ik meerdere miskramen gehad (wel heb ik gelukkig een dochter). Wie heeft ook nog last van de klachten (onrustig, stress, slecht slapen, kouwelijk etc.) terwijl de bloedwaarden goed zijn?
Groeten, Marcella
OvergewichtNa jaren 55 kilo gewogen te hebben bij een lengte van 1.62 m, ben ik door problemen met de schildklier 20 kg aangekomen. Mijn schildklier werkt te snel of te langzaam of ik maak anti-lichamen aan. Ik heb strumazol gebruikt en nu even niets. Maar wat de schildklier ook doet of ik, ik kom aan. Lijnclub, een crashdieet, hardlopen en trimzwemmen, een ernstige griep, het maakt niet uit. Ik val niets af. De arts schuift het gewicht naar het tweede plan. De schildklier gaat voor. Maar ik kan dat niet. Wie o wie kan mij tips geven, of een dieet of het adres van een voedingsdeskundige? Tina
SchildklierkankerGraag wil ik met mensen praten die ook schildklierkanker hebben gehad. En graag wil ik weten hoe zij zich voelen en hoe zij ermee omgaan. Bedankt voor jullie reactie, Rietje
Herstel na operatie
Ruim 6 weken geleden is de rechterhelft van mijn schildklier verwijderd wegens twee nodussen. Deze waren goedaardig, dus buiten de normale vervolgcontroles bij de internist is geen vervolgbehandeling nodig. Maar ... Lees de oproep >
Medische vergissing of een wonder?
Ik ben geboren met een schildklierafwijking. De internist vertelde mij dat die schildklier bij mij nooit heeft gewerkt vanaf mijn geboorte. Het veroorzaakt vertraagd reageren. Door mijn aangeboren handicap was ik te traag om te kunnen werken in het normale bedrijfsleven, dus belandde ik in de sociale werkvoorziening.
Anton
Lees de oproep >
Schildklier verwijderd
Vier jaar geleden is mijn schildklier verwijderd. Hij werkte veel te snel. Sindsdien heb ik het emotioneel echt moeilijk. Ik ben 33 jaar, heb twee jonge kinderen en heb daarnaast een baan. Dokters en familieleden begrijpen niet dat ik voortdurend zwaar vermoeid en emotioneel uitgeput ben. Wie kan hierover meepraten? Bedankt voor jullie reactie.
Reageer via het formulier en vul in bij onderwerp: Marleen
Te trage schildklier
Na de uitslag van de assistente van de huisarts te hebben gekregen, bleek dat mijn schildklier niet goed werkt. Twee punten verschil was haar antwoord en ik moest een afspraak maken met de huisarts. Die schreef mij medicijnen voor met de mededeling dat hij niet kon garanderen dat dit mijn klachten zou verminderen!
Joke
Lees de oproep >
Ik ben op zoek naar bondgenoten !
Sinds 2004 heb ik Hurthle-cell kanker. Dat is een niet-medullair schildkliercarcinoom.
Ineke
Hashimoto na de bevalling
Ik ben in 2007 bevallen en kort daarna gediagnosticeerd met een postnatale depressie. Na ongeveer een jaar aanmodderen met o.a. antidepressiva is er bij mij bloed geprikt. Hieruit bleek dat mijn antistoffen veel te hoog waren.
Maaike
Oproep lotgenoten schildklierkanker
Vijftien jaar geleden heb ik schildklierkanker gehad. Graag kom ik in contact met lotgenoten.
Marianne
Contact gezocht met lotgenoten (hashimoto)
Graag kom ik in contact met mensen, die net als ik last hebben van de klachten die te maken hebben met een te trage schildklier. Ik ben een vrouw van 26 jaar en heb al een paar jaar last van een te trage schildklier. Judith Lees de oproep>
|
