www.schildklier.nl RSS

Thea

Mijn hele linker schildklier is verwijderd i.v.m folliculaire carcinoom.
Nu moet mijn rechter schildklier ook nog verwijderd worden i.v.m de daarop volgende radioactive jodium behandeling.

Wat zijn de ervaringen en resultaten van zo'n radioactive jodium behandeling??
Thea

simone

6 jaar geleden kreeg ik te horen dat ik en te snel werkende schiltklier had en na een jaar medicijnen geslikt te hebben de jodium slok gehad. daarna een traag werkende schiltklier en kreeg ik tyrax maar al snel waren ze er achter dat het verhoogt moest worden en slik nu al 6 maanden euthyrox 125mg 3maanden geleden ben ik gestopt met de pil te slikken omdat ik ieder maand hele erge hoofdpijn had (kon ik niet werken) en ik dus denk dat ik in de overgang zit(ben42) de hoofdpijn is over, alleen voelde ik mij zeker niet goed werd weer moe en wist af en toe niet meer waar ik mee bezich was(afwezig) dus moest ik weer bloed laten prikken nu moet ik dus 150mg gaan slikken omdat hij weer veelste laag is. mij vraag is dus zijn er vrouwen die hier ervaring mee hebben en hoe voelden zij zich.

Rine

Dat is mij aangeraden, maar ik hoor graag de uitslag van uw adviesgesprek, want ook mij is verteld, dat er, een kleine kans weliswaar, op een stembandbeschadiging kan voorkomen.

Erika

Hoi meiden, Ik ben 49 en heb al 17 jaar een hypothyreo�die. Al een aantal jaren heb ik het gevoel dat mijn lijf aan het veranderen is: dikker worden, vocht vast houden, vermoeidheid, emotioneler, rugklachten, spierpijn. Het laatste half jaar naar huisarts gelopen, die mij naar een psycholoog wilde sturen ivm psychische overbelasting. Ze had wel bloed laten prikken, maar had de verhoogde TSH gemist! Goed dat ik er zelf achter kwam. Eindelijk na 2 maanden extra Thyrax, voel ik me beter. Ben ook gestopt met de pil, flink wat opvliegers, maar die heb ik liever dan een te hoge TSH. Al die ontwikkelingen, bij jullie en bij mij zijn m.i. gevolg van hormonale veranderingen agv de (komende) overgang. Het is bekend dat oestrogenen de opname van thyrax in het bloed belemmeren. Tegen de overgang heb je minder oestrogenen en zou de thyrax meer effect moeten sorteren. Daarom vaak verlagen van dosering. Let dus ook op de invloed van de pil! Verder zullen multivitaminen en staaltabletten en calciumcarbonaat(zuivel) de opname van thyrax negatief beinvloeden. Deze niet tegelijk innemen. Succes, het was fijn jullie verhalen te lezen. Erika

Erica

In 2010 ben ik na jaren modderen er achter gekomen dat ik een te snel werkende schildklier had. Strumazol gekregen wat niet bepaald werkte en daarna op PTU overgestapt wat wel goed ging. Daarna Euthyrox erbij en in maart 2011 moest ik stoppen om te bekijken hoe het ging. Om de 3 maanden bloedprikken en iedere keer wees uit dat de waarden goed waren. Gisteren weer bloedgeprikt en weer alles prima. De eerste keer TSH 0.67, FT4 17.4 en nu TSH 0.47, FT4 15.9.

Dat is volgens de internist goed en toch heb ik nog steeds klachten.
Ik voel me zo raar en als het niet mijn schildklier is wat is het dan?

Heeft iemand hier ervaring mee??

vrouw, 63 jaar

Ik moet nog een onderzoek en een adviesgesprek krijgen. Stembandbeschadiging is een risico, begrijp ik. Bedoelt u met een academisch ziekenhuis in Amsterdam de VU?

Erica

Gisteren ben ik dan bij een psychologe terecht gekomen vanwege overspannenheid. Tijdens het intakegesprek kwam mijn schildklieraandoening ter sprake. Of ik daar geen begeleiding in had gehad. Nee. Heeft ook niemand me op gewezen. Heb zelf ook niet aan de mogelijkheid gedacht.Dat vond de psychologe wel jammer. Zeker vanwege de impact van deze aandoening. Je hebt een ziekte, leert ermee leven en probeert het beste ervan te maken. Nu ik eenmaal het besluit heb genomen actief bezig te gaan zijn met de aandoening komen goede dingen op mijn pad. Het heft in eigen handen nemen is zoveel beter dan passief met de ziekte om te gaan.

Hanneke

Hallo jurgen wat vervelend, ik weet dat elke ophoging of verlaging van de thyrax wel 6 weken duurt voor je er echt wat van merkt en het in je bloed aantoonbaar is.
Heb he hypoklachten ?
Die heb ik ook gekregen na mijn totale verwijdering,ik heb nog steeds veel spierpijn en moe, ik slik nu 125 mg en voel me nu weer gejaagd, het is echt moielijk instellen en er kan best veel tijd overheen gaan, wat waren je waarden?
En dan heb ik ook nog een enorm calcium probleem!
Strekte Groet Hanneke.

Rine

Ook ik zit aan een operatie te denken, omdat dit, volens de gegevens die ik tot nu toe heb, de enige mogelijkheid is, om de osteoporose ten gevolge van een bijschildklier afwijking te stoppen.
Ik twijfel nog en ga uitzoeken of er alternatieven zijn.
Weet U dat misschien?
En wat zijn de negatieve kanten van een operatie?
Als U voor een operatie kiest is de beste optie om dit in een academisch ziekenhuis te laten doen,
b.v. in Amsterdam. Daar schijnen de goede specialisten op dit gebied te werken.

Erica

In 2009 kwam ik er achter dat ik een te snel werkende schildklier had. Ik ben meegegaan in de behandeling van de internist en na een tijdje ging het goed. Alleen, op de vraag hoe je aan schildklierproblemen komt kreeg ik geen antwoord.Ik dacht: ik heb een ziekte en ik wil w�l weten waar het vandaan komt. Dan ga je vanzelf wel het internet op om te speuren naar verklaringen. Iets waar een arts niet blij van wordt. Ik ben zelf begonnen met puzzelen in de wir war van informatie. Als je ziek wordt moet er toch een oorzaak zijn of een verband met iets mogelijk heel anders. Wat ik heb ervaren is dat daar totaal niet naar wordt gekeken. Diagnose, hup standaard behandeling en kijken hoe het gaat. Is het geen totaalpakket? Je leefwijze, je voeding, je werk, onderliggende aandoeningen, enzovoort? Een schildklier gaat volgens mij niet vanzelf opeens raar doen. Nu heb ik diverse artikelen doorgespit: Oestrogeendominantie, Insulineresistentie, Bijnieruitputting, Candidainfectie en het viel me op dat de symptomen van deze aandoeningen overeen komen met schildklierklachten. Nu is het natuurlijk wel zo dat bij bloedonderzoek uitwijst dat er wel degelijk iets mis is met de schildklier maar wat ik me nu wel afvraag is of het verband houdt met bovengenoemde oorzaken of andersom. Gaandeweg mijn speurtocht kwam ik ook langs allerlei alternatieve remedies tegen schildklieraandoeningen. Homeopatische middelen bijvoorbeeld. Achteraf ben ik door onwetendheid meegegaan in de behandeling van mijn arts. Hij zal het wel weten omdat hij de dokter is dacht ik. Ik lees en hoor van zovelen dat ze ondanks behandelingen maar doormodderen, dat bloedwaarden goed lijken te zijn maar de klachten niet weggenomen zijn, dat het van kwaad tot erger raakt en rigoreuze maatregelen moeten worden genomen. Waarom zijn er zoveel meer vrouwen met schildklieraandoeningen dan mannen? Waarom zijn er zovelen met schildklieraandoeningen? Is de standaard behandeling zoals we die kennen wel de juiste? Waarom wordt alleen gekeken naar de schildklierwaarden alsof dat het enige probleem zou kunnen zijn? Waarom niet gekeken naar een totaalplaatje? Waarom zo weinig begeleiding, nazorg, handvaten om het leven met een schildklieraandoening prettiger te maken? Waarom grijpen naar syntetische medicatie terwijl er heel goede natuurlijke medicatie is? Waarom leggen patienten hun kwaliteit van leven in handen van artsen? Waarom denken patienten dat de dokter het probleem wel oplost met een pilletje? Waarom nemen patienten voor lief wat de dokter zegt?

Met alle respect voor artsen die gestudeerd hebben: ze baseren hun kunde op wetenschappelijke feiten maar deze zeggen niet alles! Een medicijntje voorschrijven is gevolgenbestrijding.

Ik ben niet meer zo dat ik het advies van mij arts voor lief neem. Het begint niet met medicatie en het eindigt er niet mee. Er ligt nog heel veel tussenin.

Anne

Hoi Alida, ik herken enorm wat jij schrijft!!! :-S Dat de buitenwereld niets aan je ziet! En dus ook denkt: het zal wel mee vallen ofzo.. En het UWV!!!! Aaaargh!! Daar zou je echt dood van willen! Die helpen je niet.. ze lijken je idd niet te geloven! Terwijl het toch in je bloed is gevonden! Wat bewijst dat het niet alleen psychisch is!! Ze snappen er niets van en dat maakt je nog vermoeider en je hebt al zo weinig energie! Het onbegrip vind ik echt heel erg moeilijk om mee om te gaan! Ik heb deze ziekte van Hashimoto nog geen jaar. (Althans de diagnose heb ik nog geen haar, de klachten al veel langer, wel zeker n paar jaar). Zijn er mensen die een volledige uitkering krijgen??? En zijn er mensen met die diagnose die echt klachtvrij leven een jaar na de start van de euthyrox? Sterkte allemaal, liefs Anne (Bij mij werd ook lang gezegd dat het psychisch was.. of stress.. ga maar rusten dan gaat het vast beter.. nou niet dus!! Werd alleen maar erger en erger)!!! Ik snap niet waarom mensen niet inzien of geloven hoe erg het was zowel lichamelijk als geestelijk. (En waar ik ook mee zit.. ik heb gelukkig wel een stel hele goede vrienden die mij verzorgd hebben in de ergste maanden.. maar ik heb nu het idee datik ze erg belast met mijn verhalen en mijn verdriet en pijn.... en dat wil ik niet. maar het gebeurt wel. Daarom is dit ook mn eerste bericht hier aan lotgenoten.

Jurgen

Hallo
Ik heb al enige tijd last van schildklier problemen maar is nooit herkent geweest want paste zogenaamd niet in het profiel nu is sinds 1,5 jaar mijn schildklier er helemaal mee gestopt en is nu wel herkent en met medicatie weer op orde gebracht slik nu 175 micro gram en mijn bloed is goed zegt mijn arts maar heb nog wel erg veel lichamelijke klachten wordt er gek van heeft iemand een idee hoe lang zoiets duurt voor het lichaam zich heeft aangepast slik deze dosering nu 3 maanden

JJ

Ik krijg Sytomel (heet het geloof ik) en Armour Thyroid en voel me daar heel goed bij / fit. Blijf je nog te zwaar kijk dan of je geen jodium te kort hebt. Andere tip kan zijn stoppen met brood eten. Na een poos ga je je echt fitter voelen. Daarnaast zijn er veel mensen met voedselallergie waarvan ze het niet weten en het moeilijk te achterhalen is. Kijk per keer dat wat je eet, of het je energie geeft!

vrouw 63 jaar

Ja ik heb ook osteoporose ten gevolge van. Misschie ga ik geopereerd worden. Ik zou graag willen weten wie en welk ziekenhuis of kliniek er veel ervaring heeft met bijschildklieroperaties, of waar ik aan die informatie kan komen.

Thea Hekker

Hallo alle mensen zonder schildklier
Ik ben nu 33 en ben ook zonder schildklier geboren en dat in '79. Bij mij is het erg laat ontdekt dat ik het niet had. Ik zou in januari 6 worden en in oktober er voor is het eindelijk op gemerkt. Het grootste probleem is dat ik toen een behoorlijke achterstand heb opgelopen. Mijn hersenleeftijd bleek nog maar 10 maanden te zijn. Nu op dit moment ben ik weer onder controle omdat ik continu last heb van blijvende hoofdpijn en alles is verder uitgezocht. Ik gebruik al Thyrax (0,025 blauw en 0,1 wit) en dat wordt nu ook weer onderzocht (ik wordt daar al moe van). Naast dit probleem heb ik ook nog eens heupdysplasie en mis ik 1 nier, maar ik denk maar zo; het kan altijd nog erger.

groetjes van Thea Hekker
t_thekker@msn.com

heidi

Hoi,

Heel herkenbaar allemaal!! Bij mij heeft het een paar jaartjes geduurd voordat de ziekte van Hashimoto werd vastgesteld. Mijn TSH was toen 147. Na de start met de medicijnen ging het zelfs eerst een half jaar nog beroerder. Als ik mijn dochter optilde had ik de volgende dag al spierpijn bijvoorbeeld ( probeer dat maar eens aan anderen uit te leggen hahaha.)
Het heeft ongeveer twee jaar geduurd voordat ik weer de oude was. Geloof me ik heb wat keertjes gedacht dat het nooit meer zou gebeuren maar ik ben een optimist en ben er keihard aan gaan werken! Ik ben bij een hardloopclubje gegaan en dat heeft wat pijn en moeite gekost...ik liep altijd achteraan en stond nog wel eens half te hyperventileren maar nu gaat het goed en ben ik aan het trainen voor de halve marathon. Ik heb zeker ook meerdere keren het gevoel gehad dat ik niet meer de oude zou worden maar nu na een jaar of twee gaat het dan toch weer goed! Ik weet hoe 'klote' het kan voelen maar hou vol het kan echt weer goed komen maar soms gaat dat niet vanzelf je zult er ook keihard voor moeten werken..
Zet hem op allemaal! Heidi

Hanneke

Hallo! zijn er ook mensen die problemen hebben bij het instellen op de thyrax, ik heb hier grote problemen mee en erg veel last van mijn spieren!!!
Ik slik momenteel 125 thyrax en voel me de laatste tijd hyper! Had eerst 110 en werd toen hypo!
Ik lijd ook aan een ernstig calcium tekort door mijn volledige schildklieroperatie, ik slik nu 6000mg!!! en zit nog laag, herkent iemand deze problemen? vriendelijke groet Hanneke.

Jannie uit Friesland

Even een reactie uit Burdaard.

Ik ben september 2011 geopereerd aan een gezwel bij mijn schildklier,het drukte de luchtpijp weg
dus volgde een operatie. Rechterkwab van de schildklier eruit gehaald,bleek toch onverwacht kankercellen in te zitten,november weer geopereerd aan linkerkwab. Hier het zelfde, er ook uitgehaald.
In januari opgenomen in ziekenhuis voor een behandeling met radiactief jodium. Ben nu 1week thuis,en merk dat mijn smaak niet optimaal is. Zijn er meer mensen met deze klachten? Graag reactie naar K.Jellema@chello.nl M.vr.Groet

Ben

Beste schildklier.nl,

Al een tijd worstel ik met een schildklierprobleem en dit leg ik graag voor in de hoop dat jullie een idee hebben van de oorzaak. Sinds mijn 6e jaar heb ik hypothyro�die, ik ben nu 42. Al die jaren slik ik Thyrax. De dosering is de laatste 10 jaar constant geweest op 150 mg. Bij een routinecontrole door de huisarts 2 jaar geleden bleek de ft4 aan de hoge kant (24,3). Als ik me lekker voelde kon ik gewoon met de gebruikelijke dosering doorgaan. Maar ik voelde me niet goed en heb gevraagd om de dosering te verlagen. Klachten die ik had waren druk woelen in mijn slaap, vaak wakker worden, slecht weer inslapen, en om 9 uur �s avonds m�n ogen niet meer open kunnen houden, wat somber, moeilijk kunnen concentreren, en tegelijk ook gejaagdheid, snel ge�rriteerd zijn. In de tijd daarna bleek de ft4 telkens na 3 maanden nog te hoog te zijn en is steeds de dosering verlaagd, van 150 mg naar 62,5 mg. Nu is nog steeds de ft4 te hoog (23,3) en ik heb nog steeds dezelfde klachten. In de loop der tijd is de tsh van 0,8 (in 2003) gestegen naar 2,44 (nov. 2011). Een jaar geleden vond de specialist geen aanwijsbare ontstekingen, tsh reageert normaal, en het gehele hormoonbeeld laat niets raars zien. Eenmaal is de t3 gemeten (5,9), op dat moment slikte ik 125 mg en was mijn ft4 22,2. Zoals de specialist schrijft: �Op basis van het tsh en het vrij t3 blijkt pati�nt niet overgesuppleerd te zijn.� Hebben jullie een idee wat hier aan de hand kan zijn? Andere stoffen die van belang kunnen zijn (vit b12, magnesium en vit d3) zijn overigens niet onderzocht.

Joyce

Ik heb afgelopen maandag te horen gekregen dat mijn schildklier te langzaam werkt. Tien jaar geleden had ik een snelwerkende schildklier maar na drie jaar mocht ik stoppen met de medicijnen en zijn mijn waardes keurig stabiel gebleven. Wel prik ik ieder half jaar bloed om het te controleren. Ik heb al een paar maanden klachten zoals vermoeidheid en last van droge en vermoeide ogen, maar volgens de huisarts was alles goed. Een maand geleden gaf de huisarts aan dat de waardes iets te laag waren maar geen reden voor medicatie. (achteraf herinner ik me dat ze zei dat mijn TSH 13,4 was). Mijn gevoel zei dat het niet goed zat dus vorige week opnieuw bloed laten prikken. Mijn TSH is nu 15 en FT4 1,7! Dat is toch niet normaal? Zijn er meer mensen met zulke lage FT4 waardes? Ik probeer zwanger te worden maar dat lijkt me nu niet erg verstandig. Heb gelukkig na lang aandringen een doorverwijzing gekregen naar de endocrinoloog.. Ik ben benieuwd naar vergelijkbare ervaringen..