Contactdag Congenitale Hypopituïtarisme (centrale CH) 

Deze dag zijn ouders én kinderen met centrale CH vanaf 8 jaar welkom. De deelname van de kinderen en jongeren is vernieuwd en ook het programma ziet er dit jaar anders uit!

Dit jaar staat de contactdag in het teken van elkaar ontmoeten, waarbij de kinderen en jongeren in gesprek gaan over hun vragen en onderwerpen over centrale CH. De aftrap hiervoor is een stellingenspel. Ook de ouders krijgen op dezelfde manier ruimte om met elkaar in gesprek te gaan.
Dit alles wordt begeleid door dr. van Trotsenburg en mw. drs. Zwaveling-Soonawala, beiden kinderarts-endocrinoloog in het Academisch Medisch Centrum.

Programma
12.00 - 13.00 uur: lunch
13.00 - 14.00 uur: stellingenspel kinderen en jongeren (groep 1) en stellingenspel ouders (groep 2)
14.00 - 14.30 uur: pauze
14.30 - 16.00 uur: vervolg stellingenspel en ruimte voor vragen
16.00 uur: gezamenlijke afsluiting 

Locatie
Academisch Medisch Centrum, Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam
We verzamelen in de loungeruimte op afdeling H7.

Praktische informatie

  • Aanmelding: stuur een e-mail naar: CHP@schildklierorganisatie.nl.
    Wilt u in de e-mail a.u.b. aangeven met hoeveel personen u wilt komen? In verband met de groepsindeling vragen wij u ook aan te geven wie aan deze contactdag gaan deelnemen (ouder(s)/partner, de naam van  het kind/de jongere en de leeftijd.
  • Kosten voor deelname aan het programma: voor donateurs van SON of de Nederlandse Hypofyse Stichting gratis, voor niet-donateurs van deze stichtingen bedragen de kosten €17,50 per persoon.
    De kosten voor de lunch zijn €2,50 euro per persoon. 
    U kunt het totale bedrag ter plaatse voldoen.

Broers en zussen kunnen helaas niet mee naar de contactdag, om daarmee kinderen en jongeren met Centrale CH voldoende ruimte tot inbreng te geven.

Oproep
We ontvangen graag vragen en onderwerpen waar kinderen, jongeren en hun ouders op in willen gaan tijdens de contactdag. Deze punten worden in het stellingenspel opgenomen. Dit kan tot 1 maart 2017 gestuurd worden naar: CHP@schildklierorganisatie.nl 

We hopen jullie allemaal te zien tijdens deze inspirerende contactdag!

Werkgroep Kind
Schildklier Organisatie Nederland

Graves combispreekuur

Datum: maandag 5 juni 2017

Aanvang: 13.15uur
Eindtijd: 16.00 uur

Locatie:
Oogziekenhuis Rotterdam
Wachtruimte balie 13
Schiedamse Vest 180, 3011 BH Rotterdam

Overige informatie:
Iedere eerste maandag van de maand (feestdagen uitgezonderd) wordt er van 13.15 - 16.00 uur een combi-spreekuur georganiseerd door SON. Tijdens het spreekuur van de oogarts zijn ervaringsdeskundige vrijwilligers van SON aanwezig in de wachtruimte van balie 13. Zij voorzien u van schriftelijke informatie over de ziekte van Graves en kunnen vragen beantwoorden over de oogziekte. Tevens worden zij geïnformeerd/ondersteund door de aanwezige oogartsen. 

Ook als u geen afspraak heeft en toch informatie wenst, bent u van harte welkom bij de ervaringsdeskundigen. Het is gratis en er wordt ruim de tijd genomen voor een gesprek.

Het kan zijn dat door vakantie het combi-spreekuur niet door gaat. Dit zal tijdig op deze website worden vermeld.

Als u behoefte heeft aan meer informatie over dit spreekuur dan kunt u contact opnemen via e-mail: zuidholland@schildklierorganisatie.nl

Graves combispreekuur

Datum: maandag 3 april 2017

Aanvang: 13.15uur
Eindtijd: 16.00 uur

Locatie:
Oogziekenhuis Rotterdam
Wachtruimte balie 13
Schiedamse Vest 180, 3011 BH Rotterdam

Overige informatie:
Iedere eerste maandag van de maand (feestdagen uitgezonderd) wordt er van 13.15 - 16.00 uur een combi-spreekuur georganiseerd door SON. Tijdens het spreekuur van de oogarts zijn ervaringsdeskundige vrijwilligers van SON aanwezig in de wachtruimte van balie 13. Zij voorzien u van schriftelijke informatie over de ziekte van Graves en kunnen vragen beantwoorden over de oogziekte. Tevens worden zij geïnformeerd/ondersteund door de aanwezige oogartsen. 

Ook als u geen afspraak heeft en toch informatie wenst, bent u van harte welkom bij de ervaringsdeskundigen. Het is gratis en er wordt ruim de tijd genomen voor een gesprek.

Het kan zijn dat door vakantie het combi-spreekuur niet door gaat. Dit zal tijdig op deze website worden vermeld.

Als u behoefte heeft aan meer informatie over dit spreekuur dan kunt u contact opnemen via e-mail: zuidholland@schildklierorganisatie.nl

Graves combispreekuur

Datum: maandag 1 mei 2017

Aanvang: 13.15uur
Eindtijd: 16.00 uur

Locatie:
Oogziekenhuis Rotterdam
Wachtruimte balie 13
Schiedamse Vest 180, 3011 BH Rotterdam

Overige informatie:
Iedere eerste maandag van de maand (feestdagen uitgezonderd) wordt er van 13.15 - 16.00 uur een combi-spreekuur georganiseerd door SON. Tijdens het spreekuur van de oogarts zijn ervaringsdeskundige vrijwilligers van SON aanwezig in de wachtruimte van balie 13. Zij voorzien u van schriftelijke informatie over de ziekte van Graves en kunnen vragen beantwoorden over de oogziekte. Tevens worden zij geïnformeerd/ondersteund door de aanwezige oogartsen. 

Ook als u geen afspraak heeft en toch informatie wenst, bent u van harte welkom bij de ervaringsdeskundigen. Het is gratis en er wordt ruim de tijd genomen voor een gesprek.

Het kan zijn dat door vakantie het combi-spreekuur niet door gaat. Dit zal tijdig op deze website worden vermeld.

Als u behoefte heeft aan meer informatie over dit spreekuur dan kunt u contact opnemen via e-mail: zuidholland@schildklierorganisatie.nl

Voorlichtingsavond over schildklierafwijkingen en complicaties met de ogen          

Datum : donderdagavond 2 maart 2017
Tijd      : 19.30 - 21.30 uur (zaal open vanaf 19.00 uur) 

Locatie
Wilhelmina Ziekenhuis Assen, Europaweg-Zuid  1, 9401 RK, in Assen                                          

Sprekers

  • de heer Rob Gonera, internist-endocrinoloog in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen
  • de heer Henry van den Brom, oogarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen

Inhoud
De heer Gonera geeft een presentatie over schildklierstoornissen en welke behandelingen mogelijk zijn.
De heer van den Brom gaat in op mogelijke oogproblemen samenhangend met schildklierafwijkingen en wat daaraan te doen valt.
Zowel de hypothyreoïdie (trage schildklierwerking) als de hyperthyreoïdie (snelle schildklierwerking) komen aan de orde. 
Natuurlijk is er gelegenheid tot het stellen van vragen.  

Overige informatie
U kunt op deze informatieavond spreken met ervaringsdeskundige vrijwilligers van SON. Ook is er een informatiestand met voorlichtingsmateriaal.
Om deze bijeenkomsten te kunnen organiseren zijn wij afhankelijk van uw financiële bijdrage. Een vrijwillige bijdrage is dan ook heel welkom!

Aanmelden
In verband met de organisatie en het beschikbare aantal zitplaatsen is het noodzakelijk dat u zich vooraf aanmeldt.
U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar schildklierdrenthe@kpnmail.nl
Wilt u in de e-mail a.u.b. aangeven met hoeveel personen u wilt komen?

 

Ervaringsdeskundigen en partners, betrokkenen en geïnteresseerden, van harte welkom!

Werkgroep WZA/SON Drenthe
Schildklier Organisatie Nederland (SON)