Alle activiteiten van Schildklier Organisatie Nederland (SON) komen voort uit de wensen van schildklierpatiënten en worden uitgevoerd door enthousiaste en ervaringsdeskundige vrijwilligers.

SON verzorgt voorlichting, geeft telefonisch advies, organiseert lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten en bevordert wetenschappelijk onderzoek.


SON is gesprekspartner van de overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere maatschappelijke organisaties.

SON is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

 

Kernactiviteiten

ANBI FC

Onze Kernactiviteiten

Bekend is dat in Nederland ongeveer 500.000 mensen medicijnen slikken voor een schildklieraandoening. Vermoedelijk komen daar nog meer dan 500.000 mensen bij van wie de schildklier niet goed werkt, maar bij wie nog geen diagnose is gesteld.

We weten dat veel schildklierpatiënten (onnodig) lang met klachten rondlopen voordat een diagnose wordt gesteld. Ongetwijfeld speelt daarbij een rol dat de klachten ook voorkomen bij zoveel andere aandoeningen.

Duidelijk is ook dat een behandeling van een schildklieraandoening vragen oproept, niet altijd alle klachten verhelpt, meespeelt bij werk, invloed heeft tijdens de zwangerschap.

In dit traject klachten, diagnose en behandeling zorgt Schildklier Organisatie Nederland vanuit patiëntenperspectief voor:

  • Verstrekken van informatie
  • Organiseren van (lotgenoten)contact en bijeenkomsten
  • Onderzoek
  • Behartigen van belangen van alle schildklierpatiënten

             Informatie

  • De folder ‘Ook schildklierpatiënt?’ [pdf] in de wachtkamer van uw arts of bij de apotheker
  • Voorlichtingsmateriaal in ziekenhuizen
  • Informatieavonden (thematisch)
  • Brochures en boeken
  • Magazine Schild, 4 x per jaar, voor donateurs
  • Websites www.schildklier.nl, www.schildklierjubileum.nl en www.weekvandeschildklier.nl
  • Dvd ‘Wat een klier’
  • Schildkliertelefoon: 0900-8998866 (1 euro/gesprek). Op maandag en dinsdag van 13.00 tot 16.00 uur. Op woensdagavond van 18.30 tot 21.00 uur
  • Voor donateurs een persoonlijk gesprek met telefooncontactpersonen (locaal tarief)
  • Informatiestands bij symposia en beurzen ingericht met informatiemateriaal ter inzage en/of te koop (voor donateurs tegen gereduceerde prijzen)

             Lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten

             Onderzoek

  • Hoe gaat het echt met je?
  • Goud in Handen.
  • Trust - behandeling subklinische hypothyreoidie bij ouderen
  • IEMO - 80+ Schildklier Studie
  • Een kleine klier met grote gevolgen - schildklieraandoeningen en zwangerschap
  • T4-LIFE, onderzoek naar herhaalde miskramen en schildklierauto-immuniteit
  • De rol van microRNA’s bij schildklierkanker [pdf]
  • Onderzoeksprogramma Sport, onder de naam ‘Vitaal, stimuleren sportieve/actieve leefstijl en sport en bewegen als therapie’
  • Verslaglegging van onderzoeken

             Belangenbehartiging

  • Meer bekendheid geven aan psychische, maatschappelijke en sociale aspecten van schildklierziekten
  • Stimuleren van onderzoek naar schildklieraandoeningen en hun behandelwijzen
  • Participeren in diverse landelijke organisaties die opkomen voor patiëntenbelangen