Hoeveel? - keywords

Onderzoek

Hoeveel mensen in Nederland hebben schildklierproblemen? Wat hebben ze precies? Hoe zijn schildklierproblemen verdeeld, naar geslacht en leeftijd? Hoeveel mensen met schildklieraandoeningen belanden voor langere of kortere duur in de ziektewet? Wat is er anno 2014 eigenlijk bekend over aantallen?

Enkele vrijwilligers van SON hebben hiernaar een onderzoek gedaan en komen tot de conclusie dat er weinig over de schildklierziekten bekend is. Aantallen zijn nog wel te achterhalen, maar welke gevolgen hebben schildklierafwijkingen voor de mensen zelf en voor de maatschappij. Zo houdt bijvoorbeeld het UWV niet bij wie met welke ziekte in de ziektewet zit of (tijdelijk) in de WIA belandt (of in de WAO beland is). Als het UWV het al zou weten, mag die de gegevens niet delen in verband met de privacywetgeving.

Wat hebben de vrijwilligers wel kunnen achterhalen? Bij deze enkele cijfers. 

Met hartelijke dank aan de leden van de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad.

De Cijfers

Algemene cijfers

  • In 2014 heeft Nederland 16,8 miljoen inwoners.
  • Het aantal mensen dat in Nederland een chronische ziekte heeft, is 5,3 miljoen. (Bron: RIVM)
  • Daarvan hebben ruim 500.000 in ieder geval een schildklierafwijking.

Welke afwijking hebben die mensen?

  • Hypothyreoïdie: 403.200 mensen1)
  • Hyperthyreoïdie: 134.400 mensen2)
  • Mensen met schildklierkanker: 38213)
  • Mensen met een struma: nihil4)
  • Door veranderende screeningstechnieken komen daar jaarlijks vele 10.000-den bij. Dat blijkt ook uit de cijfers van de Stichting Farmaceutische Kengetallen, die jaarlijks een rapport uitgeven met data en feiten over geneesmiddelengebruik via openbare apotheken in Nederland.
  • Sinds 2009 staat levothyroxine (naam van werkzame stof synthetisch T4) in de top 10 van de meest voorgeschreven geneesmiddelen met jaarlijks een stijging van 10% of meer. De vraag is of veranderd voorschrijfgedrag deze stijging geheel kan verklaren.5)

Wat is er bekend over schildklierziekten en geslacht en over schildklierafwijkingen en leeftijdsopbouw?

  • Zowel hypo- als hyperthyreoidie komt 5x zo vaak bij vrouwen als bij mannen voor.6)
  • Met het stijgen van de leeftijd, stijgt ook de kans op het krijgen van een schildklieraandoening.
  • Met de hielprik worden jaarlijks 70 tot 90 kinderen gediagnosticeerd met CHT.7)
  • Er zijn geen gegevens bekend over kinderen die op latere leeftijd schildklierproblemen krijgen.8)
  • Een kind met schildklierkanker is zeer zeldzaam.9)

Vervolgonderzoek?

Dit zijn enkele harde cijfers over schildklierziekten anno 2014 . Dit onderzoekje is nog maar een begin. Een jaarlijkse actualisering is gewenst.

Echter, deze harde data zijn slechts een deel van het schildklierverhaal. Een aantal schildklierpatiënten ondervindt nog problemen, ondanks medicatie. Steeds meer artsen bevestigen dat er weinig bekend is over die restklachten, ook al is de patiënt medisch gezien 'goed ingesteld'.
Verder wetenschappelijk onderzoek daarnaar is onontbeerlijk.

Vragen die naar aanleiding van deze ervaringen boven komen zijn bijvoorbeeld: Hoeveel mensen houden nog restklachten? Welke klachten zijn dat? In welke mate beperken die hen in hun functioneren?
Kortom: verder (wetenschappelijk) onderzoek is van levensbelang voor vele schildklierpatiënten!

Tekst: mei 2014, Petra van der Voort, Vrijwilliger SON

Referenties

  1. Prevalentie hypothyreoidie: 24 per 1000 (bron CMR), uitgaande van 16.8 miljoen inwoners totaal 1 403.200 gevallen (geen rekening gehouden met leeftijd) 
  2. Prevalentie hyperthyreoidie: 8 per 1000 (bron CMR), overeenkomend met totaal 134.400 gevallen
  3. Prevalentie schildklierkanker: 10-jaarsprevalentie in 2012: 3.821 gevallen (dit getal geeft alle patiënten aan die in leven waren in 2012 en de diagnose kregen in de periode 2002-2012; bron Nederlandse Kankerregistratie)
  4. Incidentie nodus en struma: 14 per 100.00 per jaar (bron NHG Standaard) 4.
  5. Meest recente rapport anno 2014 van St. Farmaceutische Kengetallen.
  6. Bron: CMR
  7. Incidentie congenitale hypothyreoidie (bron dr. P. van Trotsenburg, gebaseerd op gegevens neonatale screening in Nederland) op basis van probleem in schildklier 1:2,500, op basis van probleem in hypofyse 1:21,000
  8. Incidentie verworven hypothyreodie bij minderjarigen: geen gegevens over Nederland. Schatting op basis van literatuur over andere Europese landen incidentie <1:1,000
  9. Schildkliercarcinoom bij kinderen is een extreme zeldzaamheid: tot de leeftijd van 10 jaar: 1 per 9 1,000,000, 10-14 jarigen: 1 per 200,000, en 15-19 jarigen 1 per 75,000 (bron dr. P. van Trotsenburg).