Beter inzicht in hoe het écht gaat met de patiënt - keywords

SON werkt samen met anderen in een project voor patiëntgerichte zorg

In de zorg wordt vaak alleen gekeken naar lichamelijke waarden, terwijl vaak voor de patiënt andere zaken ook belangrijk zijn. Zoals het kunnen uitvoeren van je baan, voor het gezin kunnen zorgen, e.d.. Om dat wel te kunnen doen, kan een medische behandeling ondersteunend zijn, maar soms zijn daarvoor ook andere dingen nodig. Om dit goed in kaart te kunnen brengen doen de Schildklierstichting Nederland en NVGP (beiden onderdeel van SON) met hun vouchers mee aan een gezamenlijk project ‘Hoe gaat het écht met je’.

Begin 2013 zijn zeven patiëntenorganisaties gezamenlijk gestart met het project ‘Hoe gaat het écht met je? Patiëntenperspectief bij inzicht in integrale gezondheidstoestand.’ 
De aanleiding om dit project te starten is dat de arts de kwaliteit van leven van de patiënt niet altijd betrekt bij de behandeling.

Medische uitslagen staan nu nog centraal

Meestal kijkt een arts alleen naar fysiologische aspecten van de patiënt zoals de bloedwaarde, de hartfunctie, de longinhoud of andere medische uitslagen. Op basis van deze uitslagen zou de patiënt zich beter dan vóór de behandeling moeten voelen. Maar in de praktijk kan het zijn dat de patiënt ondanks goede medische uitslagen zich toch niet zo goed voelt. Bijvoorbeeld omdat hij zich moe voelt of omdat hij moeite heeft om zijn aandoening te accepteren. Dit aspect krijgt nu vaak geen plek in de zorg. De patiënt wordt dan naar huis gestuurd, omdat de behandeling is afgerond. Met de resterende klachten of gevoelens van onmacht blijft de patiënt dan zitten.

Vragenlijst vanuit patiëntenperspectief

Voor de longaandoening COPD is er al eerder een goede vragenlijst ontwikkeld die vanuit het perspectief van de patiënt kijkt naar de gezondheid van de patiënt. Deze vragenlijst heet het Nijmegen Clinical Screening Instrument (NCSI) en is ontwikkeld door Jan Vercoulen van de Universiteit Nijmegen. De vragenlijst bevat vragen over de kwaliteit van leven en over beperkingen die de patiënt ervaart. Deze lijst vult de patiënt zelf in. De uitkomst van de vragenlijst wordt in kleuren van een stoplicht weergegeven (rood, geel, groen) zodat je meteen kunt zien op welk vlak het goed en minder goed gaat met de patiënt. Rood kan bijvoorbeeld aangeven dat iemand moeite heeft om de trap op te lopen, of moeite met het accepteren dat hij een beperking heeft. De arts of verpleegkundige bespreekt de uitkomst van de vragenlijst met de patiënt zodat ze gezamenlijk kunnen kijken naar een oplossing. Op deze manier wordt er zorg verleend die aansluit bij de situatie van de individuele patiënt.

Aanpassen vragenlijst

In het project ‘Hoe gaat het écht met je’ zijn de zeven patiëntenorganisaties1) aan de slag om de bestaande vragenlijst verder te ontwikkelen tot een lijst waarin ook vragen zijn opgenomen over de specifieke aandoening. In samenwerking met de universiteit Nijmegen toetsen we de nieuwe vragenlijst zodat aan het eind van het project de arts de vragenlijst ook in de praktijk kan gebruiken.

Stand van zaken

In het project is gestart met het verzamelen van kwaliteitscriteria vanuit het perspectief van de patiënt, vragenlijsten die de organisaties zelf al hebben ontwikkeld en richtlijnen waarin het patiëntenperspectief is opgenomen. Dit materiaal wordt gebruikt om de vragenlijst aan te passen. Vervolgens hebben de zeven deelnemende organisaties de bestaande NCSI vragenlijst bekeken en aangegeven op welke punten de lijst moet worden aangepast. Zo ontstaat er een vragenlijst die voor 80% bestaat uit vragen die voor elke aandoening gelden en voor 20% uit vragen die ziekte-specifiek zijn. Zo zijn bijvoorbeeld voor patiënten met een schildklieraandoening vragen over vermoeidheid van belang en voor mensen met bekkenbodemproblemen vragen over seksualiteit.

Klankbordgroep

De nieuwe vragenlijst zal worden voorgelegd aan de ontwikkelaar van de NCSI (Jan Vercoulen) en vervolgens aan een klankbordgroep. In de klankbordgroep zitten zorgverleners die vanuit de zeven deelnemende patiëntenorganisaties zijn voorgedragen. In de fase erna zal de vragenlijst aan een groep expertpatiënten worden voorgelegd. Deze zullen beoordelen of het patiëntenperspectief voldoende in de vragenlijst is opgenomen. Tot slot zal de vragenlijst als proef in de praktijk worden gebruikt bij patiënten. De universiteit Nijmegen gaat beoordelen of de vragen wetenschappelijk verantwoord zijn. Als dit het geval is, dan zal in 2015 onderzocht worden hoe de vragenlijst ook echt in de praktijk gebruikt kan gaan worden.

Vermoeidheid meten

Een ander onderdeel van het project ‘Hoe gaat het écht met je’ gaat over vermoeidheid. Veel patiënten hebben last van vermoeidheidsklachten. Er bestaan verschillende meetinstrumenten voor meerdere aandoeningen die de vermoeidheid meten. De zeven deelnemende patiëntenorganisaties willen de bestaande initiatieven om vermoeidheid te meten in kaart brengen. Dit is als subonderdeel aan het project toegevoegd omdat voor veel aandoeningen vermoeidheid een grote rol speelt. Dat hangt ook samen met de vraag hoe het écht met iemand gaat.

Inventarisatie meetinstrumenten vermoeidheid

In het eerste halfjaar van het project is geïnventariseerd welke onderzoeken er op het gebied van vermoeidheid lopen, welke instrumenten bestaan om vermoeidheid te meten en welke instituten in Nederland zich met onderzoek naar vermoeidheidsklachten bezig houden. Er is gesproken met het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) over de aanpak van vermoeidheidsklachten bij diverse patiëntengroepen zoals ex-kankerpatiënten of mensen met Diabetes. Ook zijn de meetinstrumenten die dit kenniscentrum gebruikt in kaart gebracht.

Zorgen voor afstemming

De volgende stap in het project is een verdere kennismaking met andere instituten die zich met vermoeidheidsklachten bezig houden en zorgen dat er afstemming plaatsvindt tussen de verschillende instituten en de gebruikte meetinstrumenten. Uiteindelijk zal het patiëntenperspectief bij deze initiatieven worden ingebracht, zodat er een meetinstrument is dat de vermoeidheidsklachten niet alleen vanuit het perspectief van de zorgverlener meet maar ook vanuit het perspectief van de patiënt.

Voucherproject

Het project wordt uitgevoerd in het kader van het vouchersysteem van VWS, subsidiestroom 2. Deze subsidie is bedoeld om samenwerking tussen organisaties te stimuleren en heeft als doel een sterkere positie van de cliënt. Projectsubsidie hiervoor kon worden aangevraagd met tenminste zeven vouchers. Iedere patiëntenorganisatie kreeg hiervoor een voucher van VWS. De Schildklierstichting Nederland en Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten hebben hun voucher voor drie jaar ingezet voor dit project en Schildklierstichting Nederland is tevens de penvoerder van het project.

 

   1) De 7 organisaties zijn Schildklierstichting Nederland, Nederlandse Vereniging van Gravespatiënten, MPN StichtingNederlandse Klinefelter VerenigingContactgroep Marfan NederlandStichting Bekkenbodem PatiëntenWoortblind

Laatst aangepast op