Van 23 t/m 28 mei 2016 is het de Week van de Schildklier met als thema 'Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen'. 

De Schildklier Organisatie Nederland (SON) geeft de hele week overal in het land voorlichting aan schildklierpatiënten, naasten van schildklierpatiënten en andere belangstellenden. Het thema 'Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen' sluit aan op het internationale thema. Bovendien is het een wens van onze Werkgroep Kind om meer aandacht te besteden aan verworven schildklieraandoeningen bij kinderen en jongeren.

Mededeling kinderarts-endocrinologen AMC, 15 januari 2016

Thyrax Duotab (levothyroxine) is vanaf februari 2016 gedurende tenminste een half jaar niet leverbaar. De ervaring van de meeste kinderarts-endocrinologen is dat omzetting naar een ander merk schildklierhormoon bij kinderen zelden problemen oplevert. 

De hielprik maakt het verschil. 

De hielprik helpt sinds 1981 schildklieraandoeningen op te sporen bij pasgeboren baby’s. Sindsdien testen jaarlijks ongeveer 80 zuigelingen positief op CHT. Zij worden meteen behandeld met schildklierhormoon. Maar wat als je geboren bent met CHT voor 1981? 

Mariska Wennink is in 2001 begonnen als bestuurslid bij SON en heeft de werkgroep Kind (CHP) opgezet.

Mariska Wennink heeft een dochter met een aangeboren hypofyseprobleem (CHP). Wat doet zij precies? En waarom? De werkgroep Kind organiseert een paar oudercontactdagen per jaar over CHP en CHT. We bespreken dan een bepaald onderwerp, bijvoorbeeld: Wat is CHP of CHT? En wat zijn de verschillende oorzaken? Ook beantwoorden kinderendocrinologen Zwaveling en Van Trotsenburg vragen van ouders.

Rapport Kleine Klier

Problemen met de schildklier kunnen van grote invloed zijn op zwanger worden en de zwangerschap. Schildklier Organisatie Nederland (SON) wil daarom aandacht voor de schildklier bij vrouwen die een zwangerschapswens hebben of in verwachting zijn. Conclusies uit het kwalitatieve onderzoek 'Een kleine klier met grote gevolgen' helpen hierbij. 

Donderdag 19 februari 2015 werd het eerste exemplaar van het onderzoeksrapport door SON-directeur Rietje Meijer uitgereikt aan Marieke Bos, huisarts in Weesp. Zij nam het rapport in ontvangst namens de Vereniging van Verloskundig Actieve Huisartsen (VVAH).

Screening

SON pleit voor standaardonderzoek naar schildklierwaarden bij alle zwangere vrouwen en vrouwen met een kinderwens. Volgens SON handelen nog teveel professionals niet conform de richtlijnen die gelden bij zwangerschap van (mogelijke) schildklierpatiënten. Onderzoek vindt niet of onvoldoende plaats. Ook is er betere voorlichting aan vrouwen nodig over de rol van de schildklier bij vruchtbaarheid en zwangerschap. Dit dienen zorgverleners op te pakken. 

Werk aan de winkel dus', concludeert directeur van SON, Rietje Meijer. 'Dit rapport geeft patiënten een stem en maakt de urgentie duidelijk voor betere zorg. Wij gaan er de boer mee op.'

Er is meer kennis nodig onder huisartsen, verloskundigen en apotheken over de rol van medicatie bij zwangerschap en de dosering van schildkliermedicijnen.  

Voor vrouwen met een te snel werkende schildklier ontbreekt een hulpmiddel om de juiste behandeling te kunnen kiezen; en juist daar gelden grote risico's op miskramen, zwangerschapsvergiftiging, vroeggeboorte, laag geboortegewicht en doodgeboorte.

Schrijnende verhalen

'Op basis van de ervaringen in het onderzoeksrapport zou het wenselijk zijn als er standaardonderzoek komt naar schildklierwaarden bij zwangere vrouwen en bij vrouwen met een kinderwens en schildklieraandoening. Dat zou veel problemen voorkomen', zegt  Marieke Bos. 'Daar ben ik van overtuigd. De schrijnende verhalen over vrouwen die jarenlang niet zwanger kunnen worden zijn ook mij bekend. Ik denk dat zorgprofessionals zich te weinig bewust zijn van het belang van de schildklierwaarden voor en tijdens zwangerschap en bevalling. Dit rapport helpt daarbij.' 

Meer informatie

Fotorapportage van de overhandiging:

KleineKlier002 KleineKlier002 KleineKlier002 KleineKlier002 KleineKlier001 KleineKlier002 Onderzoeksrapport presentatie

Foto's: Esther Prinsze