In 2015 komt de nieuwe Richtlijn Schildklierkanker uit. Hoe komt zo'n richtlijn eigenlijk tot stand? Wie bepaalt wat erin komt? En wat zijn de belangrijkste punten die erin staan? MAR-voorzitter, Prof. dr. Thera P. Links legt het uit.

Artsen die betrokken zijn bij de behandeling van schildklierkanker proberen de stand van zaken met betrekking tot deze behandeling zo helder mogelijk te verwoorden in de richtlijn. De artsen maken deel uit van een werkgroep van twintig leden: mensen uit verschillende ziekenhuizen in Nederland - academisch en niet-academisch - die door hun beroepsvereniging worden afgevaardigd om mee te werken aan de richtlijn. Een officiële functie dus. In de werkgroep zitten ook verpleegkundigen en patiënten. Het hele proces wordt ondersteund door medewerkers van het Integraal Kankercentrum Nederland.

Veelomvattend

De eerste versie van de Richtlijn Schildkliercarcinoom dateert uit 2007. Bijzonder aan deze richtlijn is dat ze niet alleen de behandeling van schildklier- kanker omschrijft. Ook de diagnostiek van de schildkliernodus wordt behandeld: wanneer en op welke manier moet er onderzoek plaatsvinden naar een bobbel in de schildklier? En er is aandacht voor de follow-up-organisatie van de zorg, de nazorg en nacontrole.

Nieuwste inzichten

Op basis van de richtlijn uit 2007 werd vastgesteld op welke gebieden de grootste veranderingen had- den plaatsgevonden. Daar moest de richtlijn dus het meest worden veranderd. Het betrof de volgende punten:

  • Rol van de echografie bij de schildkliernodus en wanneer er reden was om te prikken in zo'n nodus;
  • Behandeling met radioactief jodium;
  • Vroege en late gevolgen van de behandeling van schildkliercarcinoom op de kwaliteit van leven.

Ook alle andere delen werden kritisch bekeken en aan de hand van nieuwe inzichten en publicaties herschreven. Elk lid van de werkgroep was verantwoordelijk voor een onderdeel. De herziene teksten zijn door de hele werkgroep gelezen en besproken. 

Een richtlijn is geen kookboek, maar een leidraad voor behandelaars.

Tijdrovend maar inspirerend

Het is een hele intensieve klus om zo met elkaar af te spreken wat de beste manier is om een schildkliernodus te onderzoeken en schildklierkanker te behandelen. De herziening heeft dan ook ruim anderhalf jaar in beslag genomen. Tegelijkertijd is het ook heel inspirerend met zo'n gemotiveerde groep mensen aan verbetering van de kwaliteit van zorg voor schildklierpatiënten te werken.

Het feit dat de nieuwe richtlijn meer dan tweehonderd pagina's telt laat zien dat er vele nuances en mogelijkheden zijn die allemaal goed worden besproken. Een richtlijn is dan ook geen kookboek, maar een leidraad voor behandelaars om voor de individuele patiënt de juiste afwegingen te maken.

Belangrijkste vernieuwingen

De nieuwe richtlijn telt veel veranderingen. Onderstaand lees je meer over de belangrijkste hiervan.

Onderzoek van de nodus

Een nodus die je duidelijk kunt voelen en die groter wordt? Reden voor verder onderzoek met echografie, vaak ook met een punctie. Bij een echografie worden de grootte van de nodus en andere specifieke eigenschappen
(doorbloeding, vochtgehalte, etc.) vastgesteld. Een echo alleen kan nooit 100 procent zekerheid geven over de
aard van de nodus, alleen als er sprake is van een simpele cyste (vochtblaas). Bij een punctie wordt gekeken naar de cellen die in de schildkliernodus zitten.

Meestal goedaardig

Een schildkliernodus - gewoon een 'bobbel' in de schildklier - komt vaak voor. Meer dan de helft van de Nederlandse bevolking ouder dan vijftig jaar heeft een schildklier-nodus. Dit percentage ligt nog hoger wanneer je de kleine nodi (2-3 mm) ook meerekent. Die kleine nodi worden vaak bij toeval vastgesteld met behulp van een echografie van de hals, die vaak voor een hele andere reden wordt gemaakt. Een bobbel in de schildklier kun je voelen, maar veel vaker voel je dit niet, zeker niet als ze klein zijn. De meeste bobbels in de schildklier zijn goedaardig.
Gedifferentieerd schildkliercarcinoom is dan ook een zeldzame aandoening.

Soms is het voor de patholoog lastig om op basis van de losse cellen die bij een punctie vrijkomen te zeggen of ze goed- of kwaadaardig zijn. De punctie moet dan opnieuw worden gedaan of er moet zelfs een operatie plaatsvinden om dat vast te stellen. Belangrijk is dat de echografist en de patholoog ervaring hebben met het onderzoek van de schildklier. Het is ook van belang dat de uitslagen worden besproken in een overleg waar ook andere specialisten aanwezig zijn, om zo samen het beste beleid te bepalen.

Bij toeval gevonden nodus – niet voelbaar

In dit geval is er niet altijd reden voor verder onderzoek. Dit hangt heel erg af van hoe de nodus eruit ziet en of er
andere factoren zijn die sneller tot ongerustheid leiden Ook hier kan gezamenlijk overleg in de multidisciplinaire
bespreking helpen om het juiste advies te geven. Zo wordt extra en onnodig onderzoek waar mogelijk voorkomen.

Dosis radioactief jodium

Bij de behandeling van schildklierkanker volgt na de operatie vaak een behandeling met radioactief jodium. Dit wordt gedaan om de achtergebleven schildkliercellen te vernietigen en eventuele uitzaaiingen op te sporen. Is
er sprake van een schildklierkanker met een laag risico en is de kans op uitzaaiingen dus minimaal? Dan kan de dosis radioactief jodium verlaagd worden en kan er ook gekozen worden voor voorbehandeling met injecties (rhTSH - Thyrogen red.). Dit is wat minder ingrijpend dan het stoppen met schildklierhormoon. Er zijn zelfs al argumenten om de behandeling met radioactief jodium dan helemaal niet te geven. Daar wordt op dit moment onderzoek naar gedaan in Frankrijk en Engeland.

Organisatie van zorg

De richtlijn benoemt ook dat schildklierkanker behandeld moet worden in ziekenhuizen waar voldoende ervaring is met deze tumor. Al tijdens de ontwikkeling van de richtlijn zijn er door de verschillende ziekenhuizen in Nederland samenwerkingsverbanden gestart om de kwaliteit van de verschillende onderdelen van de behandeling verder te verbeteren.

Nazorg en nacontrole

Geheel nieuw in deze richtlijn is een apart hoofdstuk over de psychosociale aspecten van de diagnose en behandeling. Juist door klachten op dit gebied op tijd vast te stellen, kan de ziektelast worden verminderd en de kwaliteit van leven worden verbeterd. De patiënt en de behandelaar dienen gezamenlijk in dit traject op te trekken en dit op gezette tijden samen te bespreken. Binnenkort is de nieuwe versie van de richtlijn op internet te vinden bij www.oncoline.nl

 

Tekst: Prof. Dr. T.P. Links
Artikel gepubliceerd in magazine Schild, maart 2015.

 

Richtlijn voldoet aan grote wens

Uit de enquête die SON begin 2014 hield onder schildklierkankerpatiënten bleek dat patiënten vooral in de nazorg een groot gemis ervaren. Het bevestigt hoe belangrijk het is dat de nieuwe richtlijn op dit gebied grote verbetering biedt. Ze voldoet hiermee aan een grote wens van veel schildklierkankerpatiënten.

Patiëntvertegenwoordiger namens SON

Namens SON nam Marianne Dagelet als patiëntvertegenwoordiger deel aan de werkgroep revisie richtlijn schildkliercarcinoom. 'Wij werkten aan het hoofdstuk nazorg en nacontrole. Er is vaak te weinig aandacht voor de gevolgen die deze kanker heeft op de kwaliteit van leven. Aandacht hiervoor kan de ziektelast verminderen en de kwaliteit van leven verhogen. Als ervaringsdeskundige hield ik ook een presentatie op de landelijke bijeenkomst waar vertegenwoordigers uit het veld commentaar konden geven op de richtlijn. Ook daar benadrukte ik de impact van deze kanker op het dagelijks functioneren. Noem het dus geen goede kanker, want de gevolgen zijn groot en de herstelperiode vaak lang en intensief.

 

Marianne Dagelet nam namens SON deel aan de IKNL Richtlijnbijeenkomst op 16 april 2014 j.l.

Schildklierkanker wordt volgens vooraf bepaalde richtlijnen behandeld. De richtlijn schildkliercarcinoom was aan revisie toe en wordt opnieuw up-to-date gemaakt. Al geruime tijd is de werkgroep bezig, onder andere in overleg met diverse belanghebbenden, zich gewijd aan de nieuwe richtlijn. Hierbij waren afgevaardigden uit alle daarbij betrokken disciplines vertegenwoordigd.

Donderdag 27 juni werd ter gelegenheid van de officiële opening van het schildklierkankercentrum, onderdeel vanRUCO, van het Radboud UMC, het boekje"Gezichten achter schildklierkanker" gepresenteerd. Het boekje werd door een van de deelneemsters aangeboden, tijdens het wetenschappelijk symposium "Personalised Medicine". Naar aanleiding van dit openingssymposium heeft Prof. Dr. Jan Smit ook een uitgebreid interview gegeven in hetmagazine Schildvan juni.

Goede kanker bestaat niet

Schildklierkanker komt 400 tot 600 keer per jaar in Nederland voor, drie keer vaker bij vrouwen dan bij mannen, voornamelijk in de leeftijd van 25 tot 60 jaar. Het valt, in het algemeen, goed te behandelen, maar dit maakt het daarmee geen 'goede' kanker.
Het boekje bevat portretten en korte verhalen met bemoedigende uitspraken voor andere patiënten, die met schildklierkanker zijn geconfronteerd.

Behandeltraject

Schildklierkankerpatiënten en hun naasten zullen dan ook veel herkennen in de verhalen en vragen zoals: "Hoe leg je je kind uit dat je ze niet mag knuffelen, tijdens behandeling met radio-actief jodium?" Patiënten blijven, na een ingrijpend behandeltraject, hun verdere leven afhankelijk van schildklierhormoonsubstitutie1. Het kan een tijd duren voor ze weer in balans zijn. Goede voorlichting en nazorg zijn hierbij onontbeerlijk, dit wordt gelukkig steeds vaker onderkend.2
De komende jaren zal een belangrijke focus voor belangen- en zorgorganisaties zijn, de best mogelijke kwaliteit van leven te realiseren voor schildklierkankerpatiënten.

Het leven gaat door

De verhalen in dit boekje maken één ding duidelijk: ook na de diagnose gaat het leven door. Er blijft een heleboel mogelijk en het leven is de moeite waard. Mensen genieten intenser van kleine dingen, zien wat er wel mogelijk is en leven bewuster. Het beoefenen van een hobby kan helpen om de draad weer op te pakken. Omdat schildklierkanker een zeldzame kanker is, zijn er nog weinig ervaringsverhalen uitgegeven. Daarom zijn we de dames in dit boek heel dankbaar voor hun portretten in woord en beeld. Helaas meldden zich geen mannelijke deelnemers. Wij hopen dat hun bemoedigende tips en quotes een steun zijn voor de patiënten, vrouwen en mannen, die de diagnose hebben gekregen.

Kwaliteit van leven

 

Dit boek kwam tot stand in samenwerking met Schildklier Organisaties Nederland (SON) - in het bijzonder de werkgroep schildklierkanker-, 18 vrijwilligers enGenzymeDoor de uitgave van het boek hoopt Schildklier Organisaties Nederland (SON) onder professionals en anderen die te maken hebben met patiënten die zijn gediagnosticeerd met en behandeld worden voor schildklierkanker, meer kennis, inzicht en begrip te genereren.
Door de patiënten te ondersteunen en het verstrekken van praktische informatie voor 'het dagelijkse leven', wil SON bereiken dat patiënten steviger in hun schoenen komen te staan, beter voor zichzelf kunnen opkomen en hun kwaliteit van leven sterk verbetert.