Op 1 juni nam SON deel aan de bespreking met patiëntenorganisaties met als doel input te bieden voor de nieuwe richtlijn voor het kosteneffectiviteitsonderzoek farmaceutische zorg. De richtlijn zal worden gebruikt voor het toetsen en toelaten van medicatie door het ministerie van VWS. Met behulp van de richtlijn wordt beoordeeld wat de medicatie toevoegt aan de kwaliteit van leven van patiëntgroepen (en vervolgens wat dat mag kosten-maar daar ging de bijeenkomst niet over).

Het meten van kwaliteit van leven is geen sinecure en zal naar onze mening ook niet 100 % kunnen worden dichtgetimmerd.

Er is een aantal vragenlijsten in gebruik   die voor een deel volstaan.

Bijvoorbeeld de EQ-5D-5L die vijf dimensies meet van kwaliteit van leven, namelijk:

  • Mobiliteit
  • Zelfzorg
  • Dagelijkse activiteiten
  • Pijn/ongemak
  • Angst/somberheid.

Quality Adjusted Life Years

De uitkomsten van deze instrumenten worden weergegeven in Qualy's: Quality Adjusted Life Years. Met andere woorden: voor kwaliteit gecorrigeerde extra levensjaren. Anders gezegd: hoeveel kwaliteit van leven en in hoeveel jaren om te rekenen, voegt het betreffende medicijn toe?

In de bespreking zijn door de patiëntenorganisaties aspecten toegevoegd, die belangrijk zijn om naast de vragenlijsten te beoordelen. Dan gaat het vooral om aspecten zoals maatschappelijke participatie en sociaal welzijn. Of zoals een deelnemer verwoordde: naast meetbare elementen zoals mobiliteit of pijnervaring moet je ook nagaan wat de meerwaarde is van een medicijn voor 'work, love, play'. Belangrijk dat wij als patiëntenorganisatie hier inbreng in hebben en ons hard maken voor kwaliteit van leven vanuit patiëntperspectief. Goed dat wij hier gelegenheid voor kregen.

Terugkombijeenkomst

Omdat wij willen weten hoe onze inbreng een plek heeft gekregen in de richtlijn en hoe ons daartoe te verhouden is een terugkombijeenkomst gepland. De komende tijd wordt eenzelfde bijeenkomst gehouden met de industrie, verzekeraars, beleidsmakers, medici en wetenschappers. Wij houden u op de hoogte.

Informatie