Veel mensen met een chronische aandoening hebben moeite om hun werk goed te doen. En werkgevers hebben vaak geen idee welke mogelijkheden er zijn om mensen met een aandoening beter te ondersteunen om hen aan het werk te houden. Dat schrijft Patiëntenfederatie Nederland in een brief aan de Tweede Kamer, bedoeld als input voor het debat over de begroting van Volksgezondheid voor 2020 eind oktober. 

De koepelorganisatie die ruim 200 patiëntenorganisaties vertegenwoordigt, waaronder SON, vraagt voor nog twee punten aandacht:

  • de relatief slechte inkomenspositie van mensen met een chronische ziekte of een beperking door bijkomende kosten als gevolg van hun ziekte en stapeling van extra kosten
  • beter gebruik maken van ervaringen van verzekerden bij het zorginkoopproces.

Meer bekendheid regelingen voor chronisch zieken en werk noodzakelijk

“In de begroting zien we onvoldoende aandacht voor chronisch zieke werkenden”, stelt de Patiëntenfederatie vast en verwijst hierbij naar diverse onderzoeken.

Zo laat eigen onderzoek zien dat 63% van de werknemers met een chronische aandoening knelpunten ervaart in de huidige baan:

  • ze krijgen onvoldoende ondersteuning van de leidinggevende
  • verrichten werk niet op hun niveau
  • ervaren onbegrip bij collega’s en werkgever

Uit onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) blijkt dat veel werkgevers niet bekend zijn met bestaande regelingen voor het in dienst nemen van mensen met een arbeidsbeperking. Het betreft hier:

  • de no-riskregeling bij ziekte en arbeidsongeschiktheid en
  • de korting op sociale verzekeringen 

Onderzoek van TNO laat zien dat slechts 2% van de werkgevers omscholen naar een andere baan of functie mogelijk maakt. Terwijl in het onderzoek van de Patiëntenfederatie 32% van de werkenden aangeeft dit nodig te hebben om knelpunten op het werk op te lossen.

De federatie pleit voor meer bekendheid aan regelingen en tools voor aanpassingen van het werk, de werkplek, werktijden en benodigde (om)scholing. Zodat meer mensen met een chronische aandoening goede ondersteuning krijgen en kunnen werken. 

Lees de volledige brief aan de Tweede Kamer.

Bron: nieuwsbericht Patiëntenfederatie Nederland ‘Stapeling zorgkosten en werk voor chronisch zieken nog steeds groot probleem’, 15 oktober 2019

 

De nieuwe website zeldzamekankers.nl is online. Dat betekent dat patiënten met een zeldzame vorm van kanker, zoals schildklierkanker, vanaf nu ook terecht kunnen op het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het platform is dé plek waar je als patiënt of naaste met zeldzame kanker terecht kunt voor herkenning en erkenning. Het platform is onderdeel van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties). 

Gemis aan ondersteuning

Jaarlijks krijgen 20.000 Nederlanders een zeldzame vorm van kanker. Van de 260 tumorsoorten zijn er 223 zeldzaam. Het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’ van het IKNL liet zien dat één op de vijf nieuwe kankerpatiënten een zeldzame vorm heeft. Voor een deel is een patiëntenorganisatie voorhanden die belangen behartigt, zoals bij Schildklier Organisatie Nederland (SON). Echter, voor veel zeldzame kankersoorten is er geen belangenbehartiging georganiseerd, en ook geen lotgenotencontact of specifieke voorlichting beschikbaar.

Met het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers wordt hier verandering in gebracht. De werkgroep Schildklierkanker van SON is enorm blij dat schildklierkanker onderdeel is van dit platform. Hoewel de werkgroep vanuit SON al veel werk doet voor de patienten, hopen zij hiermee vooral oncologisch gezien meer aansluiting te vinden en doelen te realiseren als betere informatievoorziening en meer geconcentreerde zorg voor schildklierkankerpatiënten. 

Medische informatie, tips en lotgenotencontact

Het platform is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. De informatie op het platform is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, naasten, zorgverleners en andere experts. Voor de medische informatie wordt nauw samengewerkt met Kanker.nl

Schildklierkanker

Op dit moment zijn er zeven patiëntgroepen actief aangesloten. Schildklierkanker is er één van. Voor deze groepen is een aparte pagina op het platform beschikbaar. De teksten op deze pagina zijn samen met de werkgroep Schildklierkanker van SON ontwikkeld. 

Oproep

Het platform is live, maar nog volop in ontwikkeling. Oproep van de ontwikkelaars: “Laat het ons (…) vooral weten wanneer je informatie mist of wanneer je denkt dat onderdelen anders of beter kunnen. Deel je ervaring en meld je aan.”

 

Patiënten krijgen steeds vaker een stem bij het opstellen van onderzoeksagenda’s. Dit is belangrijk omdat de onderzoeksprioriteiten van professionals en patiënten(organisaties) niet altijd synchroon lopen. Marijke Janssens*, Anneke Wijbenga (voorzitter SON), Annemiek van Rensen* en Eric Fliers* breken in een gezamenlijk artikel in het artsenblad Medisch Contact een lans voor de vroege betrokkenheid van patiënten bij het opstellen van relevante kennis- en onderzoeksvragen. Je leest hier fragmenten van het artikel.

Aanpak SON als voorbeeld

De aanpak van Schildklier Organisatie Nederland (SON) wordt hierbij als voorbeeldcasus gepresenteerd. Het laat zien hoe je op grond van feiten en ervaringskennis in samenspraak met behandelaars en onderzoekers tot onderzoek kunt komen dat bijdraagt aan betere zorg én kwaliteit van leven.

Restklachten erkend, geen onderzoek

Naar schatting 10 tot 15 procent van de patienten met hypothyreoïdie houdt ondanks behandeling last van restklachten, zoals vermoeidheid en gewrichtspijn. De behandelaar heeft gehandeld volgens de richtlijnen, maar de patiënt heeft nog steeds klachten en ondervindt beperkingen in zijn dagelijks leven. Hoewel dit probleem - restklachten - algemeen bekend is bij de behandelaars staat het toch níet op de onderzoeksagenda van bijvoorbeeld de Nederlandse Internisten Vereniging. De restklachten staan wél op de eerste plaats op de onderzoeksagenda van patientenorganisatie SON. Een verschil van perspectief.

Hoe zorg je voor meer patiëntenperspectief? 

SON zocht voor het opstellen van haar eigen onderzoeksagenda contact met PGOsupport, ondersteuner van patiënten- en cliëntenorganisaties. Door haar Medisch-wetenschappelijke Adviesraad (MAR) heeft SON reeds een netwerk van onderzoeksgroepen en organisaties van behandelaars. Versterkt door de actieve rol van SON bij het onderzoek naar aanleiding van het Thyrax-tekort.

Inventarisatie en analyse

SON heeft gebruikgemaakt van een eigen inventarisatie van feiten en ervaringskennis op basis van de vragen van patiënten en hun naasten die regelmatig binnenkomen via de Schildkliertelefoon en sociale media, waaronder de zeer actieve besloten Facebookgroep. Ook waren er gegevens verzameld in het kader van het Thyrax-onderzoek.

Onder begeleiding van PGOsupport vond vervolgens een bijeenkomst plaats waarin de inventarisatie van SON de basis vormde voor een gesprek tussen vijftien patiënten en een groep van vijftien onderzoekers en behandelaars. Samen maakten zij een vertaalslag naar onderzoeksvragen. Het probleem van restklachten bij hypothyreoïdie herkenden behandelaars en onderzoekers direct en kon nog tijdens de bijeenkomst worden geconcretiseerd. Eerst is een nadere karakterisering nodig van de groep patiënten die onvoldoende baat hebben bij de reguliere behandeling. Uit zo’n inventarisatie kunnen voor subgroepen verbeteringen naar voren komen, bijvoorbeeld behandeling met andere preparaten, betere fijninstelling op doseringen of aanvullende interventies (psychosociaal, leefstijl, medicatie, etc.).

Meerwaarde inbreng patiënten

De meerwaarde van de betrokkenheid van ervaringsdeskundige patiënten was dat door het aanscherpen van onderzoeksvragen de relevantie voor de praktijk toenam. Ook werden al tijdens de ontmoeting plannen gesmeed voor subsidieaanvragen. De aanpak van SON laat zien dat elke systematische inventarisatie van de problemen en kennishiaten die volgens patiënten van belang zijn, kan bijdragen aan de ontwikkeling van relevante wetenschappelijke onderzoeksvragen. Zoals de auteurs het formuleren: “Vroege betrokkenheid is een onmisbare schakel in het proces om te komen tot relevant onderzoek, dat bijdraagt aan betere zorg en meer levenskwaliteit voor patiënten.”

*Auteurs

- Marijke Janssens, ondersteunde vanuit haar bedrijf ‘Met zorg en beleid’ de inventarisatie door SON
- Anneke Wijbenga, voorzitter Schildklier Organisatie Nederland (SON)
- Annemiek van Rensen, adviseur patiëntenparticipatie bij PGOsupport, lid College ter Beoordeling van Geneesmiddelen
- Eric Fliers, voorzitter Medisch-wetenschappelijke Adviesraad van SON, hoogleraar endocrinologie, Amsterdam UMC, locatie AMC

Lees het volledige artikel >>

 

Donateurs waarderen Schild magazine, het kwartaalblad van SON, met rapportcijfer 8! Dit blijkt uit een in het voorjaar uitgevoerd onderzoek, waarbij de respons ruim 30% bedroeg (n=2092). Zowel het informatieve gehalte, de  leesbaarheid én de vormgeving scoorden (zeer) hoog. We mogen concluderen dat Schild op de goede weg is en er een sterke basis staat. 

Tips voor de toekomst

Uit het onderzoek zijn ook suggesties naar voren gekomen voor nieuwe onderwerpen in Schild of om bepaalde thema’s extra te belichten. Zo willen respondenten meer lezen over onderzoeken en behandelingen, medicatie, combinatie van diverse auto-immuunziekten, voeding, restverschijnselen en ouder worden. Ook wil men meer lezen over de levensloop van mensen in combinatie met de schildklier. Dit kan een rubriek worden, waar alle patientengroepen iets aan hebben: schildklierpatiënten maar ook ouders van schildklierpatiënten. 

Uit de suggesties van de respondenten kwam ook naar voren dat men graag meer handvatten wil voor het omgaan met de eigen arts. SON gaat hier zeker meer aandacht aanbesteden. Niet alleen in Schild, maar zeker ook op de (nieuwe) website, waarbij het magazine en de site elkaar goed kunnen aanvullen

Enkele resultaten Schild magazine

  • 78 procent geeft Schild een rapportcijfer 8 of hoger (n=2071).
  • Bijna 80 procent van de respondenten geeft aan geen informatie / onderwerpen te missen.
  • Opvallend is dat een aantal respondenten aangeeft behoefte te hebben aan ervaringsverhalen van patiënten die weinig tot geen klachten hebben, terwijl er ook respondenten zijn die de ervaringsverhalen te positief vinden. Daarnaast lees je vanuit alle verschillende soorten schildklieraandoeningen opmerkingen dat er te weinig aandacht is voor hun schildklierziekte.
  • 40 procent van de respondenten geeft aan dat ze het blad lezen en vervolgens doorgeven aan iemand anders. 36 procent zegt dat het blad inspireert om elders meer informatie te zoeken over de schildklierziekte en 35 procent geeft aan het blad te bespreken met familie en vrienden. 
  • 94 procent zou Schild aanbevelen aan andere schildklierpatiënten. Belangrijkste reden hiervoor is dat het een handig middel is om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen. Ook wordt het gezien als een goede bron van achtergrondinformatie en voelen mensen zich door Schild niet alleen staan.
  • 81 procent van de respondenten ontvangt Schild het liefst op papier, 18 procent digitaal.

Resultaten digitale nieuwsbrief

  • 79 procent geeft de nieuwsbrief een 7 of hoger als rapportcijfer (n=1749).
  • 53 procent van de respondenten leest de nieuwsbrief, 31 procent leest ‘m soms en 16 procent leest ‘m niet. Van niet-lezers geeft 12% aan hier geen tijd voor te hebben en 5% dat er geen nieuws voor hen in staat. 

Resultaten website

Er zijn enkele vragen gesteld met het oog op de ontwikkeling van een nieuwe website.

  • Suggesties algemeen: overzichtelijker, duidelijker navigatie, eenvoudiger taalgebruik, goede zoekfunctie, ervraingsverhalen, meer beeldmateriaal, informatie voor professionals of print outs om door te geven aan artsen, optie om vragen te stellen
  • Suggesties inhoudelijk: meer aandacht voor (lopend) wetenschappelijk (internationaal) onderzoek, voeding, behandelmethoden zoals titratie, alternatieve geneeswijzen en sport.

Lees hier de uitgebreidere rapportage >>

 

In de Schild van september kun je naast de vaste rubrieken, onder meer lezen over:

  • ‘Ik moest vaak uitleggen wat ik had, als puber is dat extra vervelend.’
    Itonda Verschoor vertelt hoe zij als tiener worstelde met haar ziekte.

  • Een groot deel van de Nederlandse bevolking heeft een tekort aan vitamine D.
    Bovendien is er een verband tussen schildklierauto-immuunziekte en vitamine D-waarde. Hoe dat zit, lees je in Uitgelicht. 

  • Sinds dit jaar is de leefstijlcoach opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering.
    Is dat wat? Kom ik in aanmerking? Hoe werkt dat dan? En waar vind ik een goede leefstijlcoach? Schild ging voor jou op zoek naar antwoorden op deze vragen. 

  • Dankzij het medisch beroepsgeheim kun je in de spreekkamer vertrouwelijk spreken.
    Hoe is dat geregeld? En hoe geheim zijn je medische gegevens? Je leest het in In je recht.

  • Deze maand is schildklierkankermaand, met internationaal aandacht voor deze zeldzame aandoeningen.
    De werkgroep schildklierkanker van SON praat je bij over de belangrijkste ontwikkelingen van het afgelopenjaar.

  • Poep in plaats van pillen?
    Prof. dr. Max Nieuwdorp praat je bij over zijn onderzoek naar poeptransplantatie:  ‘Ons onderzoek bij schildklierpatiënten is het eerste in de wereld!’

  • Zijn schildklieraandoeningen erfelijk?
    En zo ja, welke dan? Je leest het in Feit of Fabel. 

Vaste rubrieken

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Tips & Tricks, In je recht, Columns en Stelling.


Donateurs ontvangen het magazine Schild gratis

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. Voor 2019 vragen wij een bijdrage van € 34,50, bij automatische incasso € 31,25.

Aanmelden als donateur kan als volgt:

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via de webshop (of klik op webshop-icoontje). De kosten zijn € 4,95.