Op 29 februari a.s. organiseert de schildklierkanker werkgroep van Schildklier Organisatie Nederland (SON) een contactbijeenkomst voor schildklierkanker. De bijeenkomst wordt georganiseerd voor (ex-)schildklierkankerpatiënten en hun naasten. We willen graag een platform bieden waarin we ervaringen rondom schildklierkanker met elkaar kunnen delen en elkaar kunnen steunen. Daarnaast zorgen we deze middag voor een interessant en gevarieerd programma. 

Dit jaar vindt de bijeenkomst plaats op een prachtige locatie van Landgoed de Horst in Driebergen.

De datum van 29 februari is gekozen omdat het dan de internationale Rare Disease Day - zeldzameziektendag – is. Op deze dag wordt internationaal aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes. Lees meer over Rare Disease Day op https://www.rarediseaseday.org/.

Meer over het programma

Naast een presentatie door zorgspreker-arts Sander de Hosson worden twee workshops aangeboden. Annemarie van den Berg is coach en ervaringsdeskundige. Zij coacht onder andere mensen die na de diagnose kanker hun leven weer willen oppakken en de levensvragen die daarbij kunnen spelen.

Desiree Schellekens is Hatha Yoga docente en Energetisch Therapeut. Desiree Schellekens geeft een workshop Mindfulness waardoor je meer rust kunt ervaren en kan genieten in het 'hier en nu'.  

Werkgroep schildklierkanker van Schildklier Organisatie Nederland (SON) 

Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen SON een werkgroep schildklierkanker. De werkgroep houdt zich bezig met het organiseren van lotgenotencontact, informatiebijeenkomsten en realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling. Tevens onderhoudt de werkgroep contacten met expertisegroepen, gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen en collega-organisaties nationaal en internationaal. Als patiëntenvertegenwoordiging wordt de werkgroep schildklierkanker regelmatig betrokken bij onderzoek naar schildklierkanker.

Meer informatie en aanmelden

Lees meer over de contactdag en aanmelden in de Agenda

In verband met de organisatie verzoeken wij u zo snel mogelijk aan te melden. Het aantal deelnemers is beperkt, nl. maximaal 50.

 

Schildklier Organisatie Nederland en Patiëntenfederatie Nederland* zoeken waardevolle apps en websites voor mensen met een schildklieraandoening. Denk aan medicijnenapps, activiteiten- of voedingsmeters. 

  1. Heb je een schildklieraandoening (of een naaste)?
  2. Zijn er apps of websites die jou of je naaste helpen in het omgaan met deze ziekte?
  3. En zou je deze producten aanbevelen aan andere mensen?

Antwoord je drie keer ja?

Vul dan deze online vragenlijst in. Dit kost ongeveer 5 minuten. De apps en websites verzamelen wij op de website van SON en op digitalezorggids.nl, een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland.

Ga naar de vragenlijst >>


Waarom doen we dit?

Patiëntenfederatie Nederland en Schildklier Organisatie Nederland vinden het belangrijk dat digitale zorg beschikbaar komt voor iedereen die er gebruik van wil maken. Digitale zorg kan mensen actief betrekken bij hun gezondheid en hun behandeling. Het biedt gemak, veiligheid, inzicht in de eigen gezondheid en stelt mensen in staat gezonde keuzes te maken.

DigitaleZorgGids.nl (DZG) wil mensen wegwijs maken in de wereld van digitale zorg. Daarbij wi DZG onder meer duidelijk maken welke apps goed zijn of worden aanbevolen door anderen. Patiëntenfederatie Nederland werkt hiervoor aan een verbeterde aanpak. Dit doet zij in samenwerking met patiëntenorganisaties, zoals ook met SON. De uitvraag naar apps en websites is hiervan onderdeel.  

DigitaleZorgGids.nl wordt ook ingezet om mensen: 

  • meer mediawijs te maken zodat zij zelf digitale zorg beter kunnen beoordelen op veiligheid en betrouwbaarheid
  • te informeren over persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO) en MedMij
  • te helpen kiezen voor een PGO die bij hem of haar past

 

*Schildklier Organisatie Nederland is lid van de koepelorganisatie Patiëntenfederatie Nederland.

Patiëntenfederatie Nederland (PN) heeft haar programma voor de komende jaren bekend gemaakt:

Op 1 januari 2018 hadden 9,9 miljoen mensen in Nederland één of meer chronische aandoening(en). Dit komt overeen met 58% van de Nederlandse bevolking. De verwachting is dat dit aantal alleen maar zal toenemen want de bevolking veroudert. Een sterke patiëntenbeweging is dan belangrijk. Die geeft een stem aan die mensen met een aandoening en aan hen die er straks misschien een krijgen. 

Patiëntenfederatie Nederland en haar leden (ook SON is lid van PN) willen die sterke belangenbehartigers zijn bij partijen in de zorg en bij de overheid. Volwaardig, geloofwaardig en representatief voor de bijna tien miljoen patiënten in Nederland.

Meer mens, minder patiënt

Met haar leden heeft de Patiëntenfederatie daartoe een meerjarenbeleidsplan voor de komende drie jaar opgesteld en een langetermijnvisie voor de jaren tot 2030. In de visie “meer mens, minder patiënt” geven we onze kijk op hoe de zorg er in 2030 uit kan en moet zien. Dan is het voor mensen gemakkelijk om gezond te leven, is alles voor je gezondheid binnen bereik, draait de zorg om de kwaliteit van leven, leven mensen zelfstandig, maar staan ze er niet alleen voor en hebben mensen toegang tot de allerbeste zorg.

Speerpunten

Voor de korte termijn heeft de Patiëntenfederatie dat vertaald naar een aantal speerpunten. Zorg moet toegankelijk zijn, met de beste zorg voor mensen van de beste specialisten. En mensen moeten een persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen gebruiken die voor hen van meerwaarde is. Bijvoorbeeld door het delen van medische gegevens. Besluiten in de zorg worden niet genomen zonder actieve patiënteninbreng en zorg wordt digitaal als het kan, zonder het directe contact in de spreekkamer uit te sluiten. Het zijn deze en andere speerpunten die komende jaren leidend zijn voor de Patiëntenfederatie.

Meerjarenbeleidsplan 2020-2022

Bron: nieuwsbericht Patiëntenfederatie Nederland, 27 dec 2019 

Wat vinden patiënten belangrijk bij het maken van een keuze tussen verschillende schildklierbehandelingen? Dit wil SchildklierNetwerk onderzoeken voor:

  • de ziekte van Graves
  • een schildklierknobbel (nodus)

Het doel van het onderzoek is dat artsen patiënten beter kunnen ondersteunen bij het maken van deze belangrijke keuze.  

Wie kan deelnemen?

Jij kunt meedoen met het onderzoek als bij jou in het afgelopen jaar de ziekte van Graves is ontdekt of in het afgelopen jaar is teruggekeerd. Of als je nu of in het verleden een schildkliernodus hebt (gehad).  

Hoe?

We vragen je eenmalig een online vragenlijst in te vullen. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Deelname is anoniem. Via de website www.schildklierkeuze.nl kun je meedoen met het onderzoek.

Ga naar de website schildklierkeuze.nl >>


Over SchildklierNetwerk

In het SchildklierNetwerk, een samenwerkingsverband tussen 11 regionale ziekenhuizen in Zuid-West Nederland en het Erasmus MC, delen dokters uit verschillende ziekenhuizen en van meerdere medische specialismen hun kennis en expertise met elkaar rondom de zorg aan patiënten met een (bij) schildklierziekte. Tevens is de samenwerking met het LUMC geïntensiveerd, wat leidt tot een nog groter verzorgingsgebied van het SchildklierNetwerk.

In de Schild van december kun je naast de vaste rubrieken, onder meer het volgende lezen:

  • Ben Kokhuis heeft een traag werkende schildklier, maar nagenoeg nergens last van: ‘Ik ben niet het standaardplaatje.’ 
  • Veel schildklierpatiënten hebben last van stemmingswisselingen, neerslachtige gedachtes of depressies. Hoe kan dat? Je leest het in Uitgelicht.
  • Soms ontvangt SON een extra donatie of laat iemand SON een (deel van zijn/haar) erfenis na. In Praktisch vertelt Yvonne (94) waarom zij dit doet en lees je hoe dit werkt.
  • Het recht op gelijke behandeling regelt dat chronisch zieken en gehandicapten niet mogen worden achtergesteld. In In je recht lees je wat dit betekent.
  • Steeds meer gemeenten en zorgverleners maken werk van positieve gezondheid. Ook Henk Smid, directeur van ZonMw is enthousiast over deze nieuwe definitie. ‘Het gaat uit van het vermogen van mensen om hun leven in te richten.’ In Interview lees je hier meer over. 
  • De ziekte van Graves is in Nederland de meest voorkomende oorzaak van hyperthyreoïdie. Welke behandelmethoden zijn er? Wat zijn de verschillen? Welke behandeling kies je wanneer? En wat zijn de nieuwste ontwikkelingen? Je leest het in Medisch.
  • Is stress van invloed op het ontwikkelen van auto-immuun schildklierziekten? Dat dit niet zo zwartwit is, lees je in Feit of Fabel. 

Vaste rubrieken

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Tips & Tricks, In je recht, Columns en Feit of Fabel?


Donateurs ontvangen het magazine Schild gratis

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen.

Voor 2020 is de bijdrage € 34,80 of €2,90 per maand (bij automatische incasso); u betaalt € 36,00 bij betaling na ontvangst factuur.

Aanmelden als donateur kan als volgt:

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via de webshop (of klik op webshop-icoontje). De kosten zijn € 4,95.