Per 1 juli 2017 is het Steunpunt Thyrax-tekort gesloten. Mensen met vragen of klachten over het wisselen van Thyrax naar andere medicatie konden gratis bellen of mailen met het Steunpunt. 

Terugkomst Thyrax

De telefoon stond roodgloeiend. Maar de laatste weken neemt het aantal bellers sterk af, evenals als het aantal mailers. Dat is niet vreemd. Thyrax is namelijk sinds april dit jaar weer beschikbaar. Er stapt dus bijna niemand meer over en het aantal problemen als gevolg van het overstappen neemt gelukkig ook steeds meer af. Tijd om de bakens te verzetten na deze nare periode, waarin wij gelukkig heel veel mensen hebben kunnen helpen met een luisterend oor, informatie en adviezen om de overstap zo goed mogelijk te laten verlopen.  

Toch nog vragen?

Heb je toch nog een vraag over Thyrax, overstappen of andere schildkliermedicatie? Dan kun je bellen met onze Schildkliertelefoon op 0900 – 899 88 66 (€ 1,- per gesprek). Een professioneel ervaringsdeskundig team van telefooncontactpersonen (TCP’s) staat je dan te woord.
Donateurs van SON kunnen natuurlijk ook gebruikmaken van de bredere service die de telefooncontactpersonen bieden.

Mede mogelijk gemaakt door …

Het Steunpunt werd in 2016 mede mogelijk gemaakt door het ministerie van VWS. In 2017 zette SON het op eigen kracht voort vanwege het aanhoudende tekort. Dat was mogelijk dankzij onze trouwe donateurs en eenmalige donaties.
Wil je ons ook steunen, zodat wij ons werk kunnen blijven doen? Dat kan. Lees over de mogelijkheden.
Hartelijk dank!

Over wisselen schildkliermedicatie:

Schild Magazine juni 2017

In de nieuwe Schild van juni kunt u onder meer het volgende lezen:

  • Gewoon een puber of toch ziek? De 15-jarige Meike heeft last van concentratieverlies, moeheid, gewichtsschommelingen, opvliegers … ‘Als iedereen met jas aan op de fiets zat, fietste ik zonder.’ De oorzaak blijkt de ziekte van Graves.  
  • Zwangerschap en schildklier – Onderzoek biedt nieuwe inzichten in schildklierstimulatie tijdens zwangerschap.
  • 'Ik dacht meteen aan mijn schildklier’, vertelt Nina Obrink in Praktisch, ‘tot ik het spotje hoorde van Wereld Diabetesdag.’ Je ‘rest’klachten zijn niet per se gelinkt aan je schildklier. Veel schildklierpatiënten hebben een of meer auto-immuunziekten. Hoe kom je daar dan achter? En heeft het effect op elkaar?
  • Het onderzoek naar de gevolgen van het Thyrax-tekort is afgerond. ’35 procent van de patiënten voelde zich na zes weken slechter.’ Deze en andere uitkomsten van het onderzoek lees je in dit nummer.
  • Arts en onderzoeker over de gevolgen van het Thyrax-tekort: ‘Zoiets mag nooit meer gebeuren.' We blikken terug met prof. dr. Eric Fliers en dr. ir. Joke Korevaar op het tekort en het onderzoek. Wat kunnen we hiervan leren?
  • En je Tirosint capsule met levothyroxine doorknippen of snijden om nog beter te kunnen doseren? Niet doen! Waarom niet? Dat lees je in Feit of Fabel. 

De nieuwe Schild komt rond 22 juni uit. Schild is het Magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. 

Donateurs

Donateurs van SON ontvangen 4x per jaar het magazine Schild. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. In 2017 bedraagt de donatie € 34,00. Bij automatische incasso betaal je slechts € 30,75.

Aanmelden kan als volgt:

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via bovenstaande contactgegevens. Geef aan welke publicatie u wilt hebben. De kosten zijn € 4,95.

Schildklier Organisatie Nederland

In 2016 hebben weer veel activiteiten plaatsgevonden op het gebied van informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Begin 2016 werden we geconfronteerd met het nieuws dat Thyrax Duotab op korte termijn niet meer in alle sterktes leverbaar zou zijn. Hierdoor werd een groot beroep gedaan op SON.

 Thyrax

Thyrax Duotab wordt door ca. 350.000 patlenten gebruikt en heeft een marktaandeel van 75%. Al deze patiënten werden gedwongen om te wisselen van medicijn, een wissel die in de richtlijnen wordt afgeraden vanwege mogelijke instelproblemen. Vanwege de enorme omvang ontstond hieromtrent veel (media)aandacht. SON is direct gaan samenwerken met de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS), de Nederlandse Patiënten- en Consumenten Federatie (NPCF) en het College ter Beoordeling van Geneesmidddelen (CBG). Naast goede informatievoorziening voor de patiënten en het achterhalen van feiten over alternatieven, stond SON de media te woord, communiceerde met de politiek en voerde een publieksactie in de vorm van een petitie (15.000 ondertekenaars).

Projecten 

Vanuit de politiek (VWS) kreeg SON financiële middelen toegewezen voor de oprichting van een (tijdelijk) steunpunt Thyrax-tekort. Dit steunpunt is in mei 2016 digitaal operationeel gegaan en in juni 2016 telefonisch bereikbaar onder nummer 0800-7055. Daarnaast werkte SON samen met de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NvE), Bijwerkingencentrum Lareb, PHARMO, NIVEL en NPCF aan een grootschalig onderzoek gefinancierd door VWS. De resultaten van dit onderzoek zijn in april 2017 uitgebracht.  

In 2016 neemt SON deel aan het voucherproject 'Vernieuwend de patiënt versteken' 2016-2018, waarin digitale informatievoorziening op maat wordt ontwikkeld, waarmee een patiëntenorganisatie kan anticiperen en aansluiten op de fase waarin een patiënt zich in zijn/haar ziekteproces bevindt. Stichting Pijn-Hoop is penvoerder voor dit project. 

Lotgenotencontact 

In 2016 werden er 34 inloop- en informatiebijeenkomsten georganiseerd door het hele land. SON was aanwezig met een stand op drie beurzen (Gezondheidsbeurs, Huishoudbeurs, Huisartsenbeurs) en een congres (Big5 congres over endocrinologie in de huisartsenpraktijk).

Daarnaast organiseerde SON de 'Week van de Schildklier' in de week van 22 tot en met 29 mei 2016. Het thema was 'kinderen en jongeren met een verworven schildklieraandoening'. Op 23 plekken door het hele land, veelal in ziekenhuizen, waren inforrnatiestands van SON. Ook werden er enkele inloopspreekuren georganiseerd, waarbij vrijwilligers in samenwerking met artsen bezoekers te woord stonden.
In de week voorafgaande aan de 'Week van de Schildklier' was op donderdag 19 mei een startbijeenkomst georganiseerd in het Emma Kinderziekenhuis. Hier heeft dr. Paul van Trotsenburg een lezing gegeven. 

FInancieel gezond

De jaarrekening toont een financieel gezonde organisatie met een bescheiden reserve die noodzakelijk is voor het opvangen van risico's. De jaaromzet van SON in 2016 bedraagt € 505.893.

Het goedgekeurde jaarverslag 2016 inclusief de jaarrekening 2016 is beschikbaar voor publicatie.

Fabrikant Merck meldt SON dat zij de Euthyrox tabletten hebben verbeterd zodat zij stabieler en langer houdbaar zijn. De stabiliteit verbetert door de toegestane afwijking van de werkzame stof in een tablet levothyroxine te verkleinen. Ook de verpakking van de tabletten wijzigt, zodat de nieuwe variant herkenbaar is. 

Prof.dr. Robin Peeters kreeg een Vidi van 800.000 euroRobin Peeters is verbonden aan de afdeling Endocrinologie en het Schildkliercentrum in het Erasmus MC en lid van de Medische Advies Raad (MAR) van Schildklier Organisatie Nederland. 

Vidi

Een Vidi is een subsidie van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) voor ervaren wetenschappers met vernieuwende ideeën. Met een Vidi-subsidie kunnen onderzoekers een eigen onderzoekslijn ontwikkelen en zelf onderzoekers aanstellen. Robin Peeters zet zijn Vidi in om een methode te ontwikkelen om via het bloed van de zwangere het schildklierhormoon van de baby in de gaten te kunnen houden. 

Schildklier en zwangerschap

Lage schildklierhormoonspiegels bij moeders tijdens de zwangerschap komen vaak voor en kunnen leiden tot een verlaagd IQ, autisme, ADHD en schizofrenie bij het kind. De methode moet bijdragen aan een betere behandeling van deze moeders en de hersenontwikkeling van hun kinderen (NWO).

Eerder onderzoek

Onderzoek naar zwangerschap en schildklier heeft al langer de aandacht van de onderzoekers van het Erasmus MC. Zo presenteerde dr. Tim Korevaar op 20 oktober 2015 zijn studie over schildklierhormonen en zwangerschap op het internationale congres van schildklierspecialisten (ITC) in Orlando, Florida. Dit onderzoek gaf inzicht in de gevolgen van jodiumtekort en te laag schildklierhormoon tijdens de zwangerschap op de hersenontwikkeling van het kindOp 22 februari 2017 promoveerde Korevaar met dit onderzoek. SON was betrokken bij de ontwikkeling van dit onderzoek en bij vervolgonderzoek. 

Bron: Erasmus MC, 30 mei 2017