Magazine Schild

In de 3e week van september, bij de start van de herfst, valt het 3e kwartaalnummer 2018 van ons magazine Schild al weer in de bus.

In de nieuwe Schild kunt u, naast de vaste rubrieken, onder meer lezen over:

  • Extra aandacht voor schildklierkanker in september
    SON biedt in 'september schildkliermaand' extra aandacht aan deze zeldzame ziekte. Maar wat doet SON de rest van het jaar voor schildklierkankerpatiënten? 
  • ‘Ik kan soms ineens ontzettend blij zijn. Dan realiseer ik me dat ik er nog ben en leuke dingen meemaak.’
    Teije de Boer vertelt over het ziekteproces met een kwaadaardig gezwel in zijn schildklier en over de impact ervan op zijn leven.  
  • ‘Lees je in, werk samen met je artsen’ en ‘Wanneer jij je zaken goed kunt onderbouwen heb je recht van spreken’.
    Vera en Bianca vertellen in Praktisch hoe zij mét hun artsen een goede instelling bereikten.

  • Je hebt bij je huisarts een herhaalrecept aangevraagd en wanneer je het ophaalt bij je apotheek blijkt dat je – zonder overleg – een ander merk ontvangt.
    Hoe kan dat? Mag dat? En wat doet SON eraan? Je leest het in In je recht. 
  • Voeding en schildklierziekten.
    SON krijgt er veel vragen over, maar kan er maar weinig beantwoorden. Tjitske Bezema en dr. Anje te Velde van Stichting Immunowell leggen uit hoe dat komt. 

  • ‘We zijn een belangrijke speler in het veld’, vertelt directeur Rietje Meijer in een uitgebreid interview.
    Over de werkzaamheden, de successen en uitdagingen van SON. 

  • Kun je de Oogziekte van Graves ook alleen krijgen als je de schildklierziekte van Graves hebt?
    Je leest het antwoord in Feit of Fabel. 

Vaste rubrieken

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Kidz, Tips & Tricks, In je recht, Columns en Stelling.


Over het magazine Schild

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. Voor 2018 vragen wij een bijdrage van € 34,50, bij automatische incasso € 31,25.

Aanmelden kan als volgt:

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via bovenstaande contactgegevens. Geef aan welke publicatie u wilt hebben. De kosten zijn € 4,95.

 

De grote ontregelaar

In 2006 verscheen De Grote (ont)regelaar. Nu is er een compleet geactualiseerde versie die prettiger leesbaar is en lekker in de hand ligt dankzij het grotere formaat.

Het boek beantwoordt ruim 160 vragen over schildklieraandoeningen. Ze gaan niet alleen over de medische achtergrond van je aandoening - oorzaken, behandeling en medicatie -, maar ook over de emotionele impact ervan, zoals

  • de gevolgen voor je thuissituatie
  • je relaties en vriendschappen
  • je werk en
  • vrijetijdsbesteding

Daarnaast behandelt het boek de thema’s zwangerschap, seksualiteit en leefstijl, en de situatie dat niet jij maar je kind een schildklieraandoening heeft. En er staan verhalen in, gebaseerd op persoonlijke ervaringen van mensen met een schildklieraandoening.

Prof. dr. Robin Peeters (lid van de MAR van SON en verbonden aan het Erasmus MC) verzorgde de update en ook SON was betrokken bij de ontwikkeling van deze nieuwe versie. 

Donateurs betalen €14,25; niet-donateurs €17,95 (prijzen inclusief verzendkosten).

Je kunt het boek bestellen door een e-mail te sturen naar info@schildklier.nl, o.v.v. De grote (ont)regelaar en je adres. Je kunt ook telefonisch bestellen; bel 085 - 489 12 36, ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

11stedenzwemtocht

Aangepast: Ruim 4,7 miljoen euro heeft de 11stedenzwemtocht van Maarten van der Weijden inmiddels opgeleverd. 

11stedenzwemtocht

De Olympisch kampioen en ex-kankerpatiënt Maarten van der Weijden heeft van 18 tot en met 20 augustus 2018 de 11stedenzwemtocht gezwommen. De inzet was tweehonderd kilometer non-stop, om geld op te halen voor onderzoek naar kanker. 

Hoewel Maarten vanwege gezondheidsredenen de tocht heeft moeten beëindigen na 55 uur en 163 kilometer zwemmen is de actie een enorm succes waarbij Nederland erg meeleeft en gul geeft. Voor het aansprekende doel én uit bewondering voor deze prestatie. 

Elke stad van Maartens 11stedenzwemtocht stond symbool voor 1 van de 11 geselecteerde onderzoeken. Voor Dokkum was dit schildklierkankeronderzoek.

Schildklierkankeronderzoek: lichaamseigen schildklier

De Maarten van der Weijden foundation steunt het onderzoek naar stamceltherapie tegen hypothyreoïdie,  veroorzaakt door de behandeling van schildklierkanker. 

Bij schildklierkanker kan totale verwijdering van het orgaan onderdeel van de behandeling zijn. Medicijnen (schildklierhormoon) moeten dan de schildklierfunctie overnemen. Dat gaat vaak goed, maar ideaal is het niet. Het kan een lange tijd duren voordat de juiste dosering voor één persoon is vastgesteld en de balans is snel verstoord.

Daardoor kunnen patiënten last krijgen van vermoeidheid, verstopping, gewicht toename, hartproblemen en verlies van sterkte van de botten.

"Nu is er tegenwoordig met moderne celkweektechnieken veel mogelijk, zoals het kweken van schildkliercellen die ook schildklierhormoon produceren. De onderzoekers gaan uitzoeken of het mogelijk is om na verwijdering van de schildklier zulke vervangende cellen op te kunnen kweken. Nog niet bij de patiënt zelf; dat zou de volgende stap zijn als dit project succesvol is."

Onderzoek van prof. Rob Coppes, UMC Groningen, ‘Autologous stem cell therapy for cancer treatment induced hypothyroidism’.

>> Lees meer over het onderzoek

Patiënt-ambassadeurs

Aan elk van de elf onderzoeken zijn (ex-)patiënten gekoppeld. Voor het schildklieronderzoek zijn dit Anke van Haften, Marika Porrey en Daniëlle Dercks, allen schildklierkankerpatiënt en lid van de SON werkgroep schildklierkanker.

Anke komen we tegen op de billboards in Dokkum. We kennen haar van haar boeken “Goede kanker bestaat niet” en “De kanker voorbij”. Marika licht het onderzoek toe in deze video.

Danielle benadrukte tijdens het interview op het Dokkum-podium onder meer het belang van meer invloed van kankerpatiëntenorganisaties (kpo’s) op de keuze van (subsidiering van) wetenschappelijke onderzoeken. “Het zijn tenslotte de patienten die weten wat hun kwaliteit van leven kan verbeteren en waar zij behoefte aan hebben.

Via de Maarten van der Weijden Foundation hebben de kpo’s nu 11 onderzoeken kunnen selecteren die van belang zijn voor de kankerpatiënt van nu.”

Betere kwaliteit van leven

Danielle gaat tijdens de podiumpresentatie in Dokkum in op de vraag wat het schildklierkankeronderzoek voor haarzelf zou kunnen betekenen.

"Als het inderdaad lukt om dit te realiseren dan zou dat betekenen dat ik geen medicatie meer hoef te slikken, waardoor ik een betere kwaliteit van leven heb. Nu ben ik vaak vermoeid en blijft mijn temperatuur niet altijd op peil omdat ik afhankelijk ben van medicatie." 

Doneren 11stedenzwemtochtDanielle cheque aangepastInterview Danielle DerksDD popMaarten aangepast

 

Jij kunt ook een bijdrage leveren! 

11stedenzwemtocht

Klik op het plaatje en ga naar de donatiepagina 11stedenzwemtocht.

Nieuws - keywords

In juli werd bekendgemaakt dat Duitsland de nieuwe formulering Euthyrox heeft goedgekeurd. Duitsland is de regiehouder en daarmee verantwoordelijk voor het dossier.

De goedkeuring geldt voor 21 Europese landen, waaronder Nederland. De productie van Euthyrox vindt al sinds lange tijd plaats in Duitsland en dat blijft ook zo.

Nadat bij onderzoek in Frankrijk geen veiligheidsrisico’s werden vastgesteld, bepaalden de autoriteiten - waaronder het CBG - dat goedkeuring verantwoord is.

Over de verbeteringen (met name gericht op de houdbaarheid) in de nieuwe formulering berichtten wij eerder in magazine Schild (december 2017, pagina 10/11) en op de website.

Invoeringsmoment

Het moment van invoering wordt in elk land zelfstandig bepaald. Dit gebeurt in overleg met het CBG (het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen), de farmaceut (Merck), zorgverleners (KNMP, NVE) en de patiëntenorganisaties SON en NHS (Nederlandse Hypofyse Stichting).

Omdat wij uit voorgaande situaties weten dat kleine wijzigingen in schildkliermedicatie (levothyroxine) een behoorlijke impact kunnen hebben op patiënten, hebben SON en de NHS aangedrongen op zorgvuldige invoering.

Dat betekent dat er duidelijke communicatie plaatsvindt en dat patiënten goed advies op maat krijgen. Omdat dit tijd nodig heeft, betekent het dat invoering in Nederland pas in 2019 aan de orde is. 
NB: Vanaf nu vind je als patiënt misschien een logo-aanpassing op het doosje. Dat heeft nog niets te maken met de wijziging in het medicijn. 

De nieuwe formulering bevat geen lactose meer en de hoeveelheid schildklierhormoon per tablet varieert minder dan bij de oude tabletten. Het product is daardoor beter en stabieler, op zich een positieve ontwikkeling. SON

Wat gebeurt er wel in 2018 en wat doen SON en de NHS? 

In 2018 bereiden SON en de NHS samen met de andere betrokkenen een communicatietraject voor. 

Doelen:

  • goede informatie voor patiënten
  • apotheken vervullen hun rol in de voorlichting en begeleiding
  • artsen zijn voorbereid
  • er is een plaats  waar vragen kunnen worden gesteld en problemen gemeld 

Kortom: ervoor zorgen dat iedereen goed geïnformeerd is zodat de nieuwe formulering soepel in ons land wordt geïntroduceerd.

Wij verwachten begin 2019 meer te kunnen zeggen over de invoeringstermijn en de wijze van introductie. Blijf onze nieuwsbulletins, website en andere media - zoals Facebook - volgen.

Nieuws - keywords

Uit onderzoek van Nieuwsuur en het Noordhollands Dagblad blijkt dat topsporters schildklierhormonen gebruiken terwijl zij geen medisch attest hebben. Topsporters zouden de medicatie met name gebruiken omdat ze denken dat ze meer energie krijgen en dat het gewichtsverlies veroorzaakt. Hoeveel topsporters het middel precies gebruiken, is niet bekend. 

Met name in het schaatsen speelt de problematiek: reden voor de schaatsbond om de sporters te waarschuwen met een brief. "De laatste tijd bereiken ons signalen dat sporters binnen de schaatswereld medicijnen krijgen voorgeschreven die weliswaar niet op de dopinglijst van WADA staan, maar waarvan het gebruik zonder medische noodzaak gezondheidsrisico's oplevert. Wij willen jullie hiervoor nadrukkelijk waarschuwen."

Internist-endocrinoloog Edward Visser van het Eramus MC en Frank Backx, hoogleraar klinische sportgeneeskunde bij het UMC Utrecht Hersencentrum, trekken een duidelijke lijn: schildklierhormonen zijn bedoeld voor mensen met schildklierproblemen. Anders neem je ze niet en sportartsen moeten ze dan ook niet voorschrijven.

> Lees het volledige artikel van de Nieuwsuur-redactie

> Schaatswereld reageert op medicijnmisbruik 

 

 

Lees op deze website:

>> Sporten met een schildklieraandoening