Nieuws - keywords

Inmiddels is duidelijk dat de vernieuwde Euthyrox vanaf deze zomer beschikbaar is en geleidelijk zal worden geïntroduceerd. Het betreft een verbetering van het middel, maar we zijn ook voorzichtig. We weten dat minimale veranderingen - zelfs verbeteringen - bij sommige patiënten (tijdelijk) toch vervelende klachten kunnen veroorzaken. 

Voorbereidingen

Om de wijziging in Euthyrox zorgvuldig te begeleiden is er allereerst grondig onderzoek gedaan; de tablet is getest op kwaliteit, werkzaamheid en veiligheid. Dit onderzoek bevestigt dat de nieuwe tabletten veilig en werkzaam zijn. Diverse Europese medicijnautoriteiten keurden de nieuwe formulering dan ook goed. 

SON hecht groot belang aan een goede communicatie. Het zorgt ervoor dat mensen begrijpen wat er speelt en dat mensen niet onnodig ontregeld raken. Daarom werkten wij met grote inzet mee aan de voorbereidingen van een communicatietraject voor Nederland dat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) ontwikkelde in samenspraak met de patiëntenorganisaties, de apothekersorganisatie (KNMP) en de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE). 

Informatiemateriaal in voorjaar  beschikbaar

Dankzij eerdere ervaringen met het Thyrax-tekort vonden het CBG, SON en de Nederlandse Hypofyse Stichting elkaar nu al in een vroeg stadium. Daardoor hadden we ruim de tijd om duidelijk informatiemateriaal te maken en ervoor te zorgen dat we alle mogelijke vragen bij de introductie zo goed mogelijk kunnen beantwoorden. Inmiddels is het informatiemateriaal nagenoeg klaar om in het voorjaar te verspreiden en zijn onze bel- en sociale-mediateams geïnformeerd. We gaan ervan uit dat de introductie op deze manier goed verloopt.

Informatie in België

SON werd door patiënten gewezen op informatie in België over de introductie aldaar van de nieuwe Euthyrox.
De situatie en de wijze van introductie is daar echter anders dan in Nederland. Wij adviseren dus om de berichtgeving op onze website en die van het CBG in de gaten te houden voor de Nederlandse situatie, voor het vervolg en de adviezen die daar worden gepubliceerd.

Apotheek of arts informeert patiënt 

Naar verwachting worden de nieuwe tabletten rond de zomer geleverd. De apotheek of arts informeert elke gebruiker over de aanpassingen. Let er dus op dat je goed geïnformeerd wordt. Wij hopen dat er op deze manier een zo probleemloos mogelijke voortzetting van het gebruik van Euthyrox wordt gewaarborgd. 

Merk je desondanks dat het bij jou niet vlekkeloos gaat? Aarzel dan niet en raadpleeg altijd je arts. Soms is een kleine aanpassing van de dosering de oplossing. Ervaar je bovendien bijwerkingen? Meld dit dan altijd bij het Lareb (www.lareb.nl).

Bereid jezelf goed voor

Slik je Euthyrox? Zorg dan dat je weet bij welke waarden jij jezelf goed voelt. Mocht jij tot de kleine groep behoren die klachten krijgt door de nieuwe formulering, dan weet je naar welke waarden je moet streven. Neem dus geen genoegen met ‘Uw waarden zijn goed’, maar vraag naar de getallen en schrijf ze op.

De Schildklieragenda van SON kan je helpen je bloedwaarden bij te houden en hoe je je voelt. 
Schildklieragenda >>

Bron: Dit artikel is de verkorte versie van het artikel ‘Verandering in je pilletje’ in SON-magazine Schild, maart 2019 nr. 1 (pagina 20 en 21). Auteur: Rietje Meijer, directeur SON. Dit nummer verschijnt rond 22 maart 2019.

 

Nieuws - keywords

Het 1e nummer in 2019 van ons magazine Schild is op 22 maart uitgekomen.

In de nieuwe Schild kun je naast de vaste rubrieken, onder meer lezen over:

  • Suze Libeton weet hoe het kan gaan als je zelf geen schildklierwaarden bijhoudt.
    Ze was al jarenlang slecht ingesteld toen ze donateur werd van SON. Er ging een wereld voor haar open: ‘SON leerde mij vragen naar schildklierwaarden.’

  • 67 procent van de vrouwen met primaire hypothyreoïdie ervaart aanhoudende beweegklachten.
    Ondanks medicatie en normalisering van de schildklierwaarden. Dat blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht. Meer daarover lees je in Onderzoek.

  • Chronisch ziek en werk; (hoe) houd je het vol?
    Het verhaal van Lisette en Marjolein én enkele tips lees je in Praktisch. 

  • En wat zijn de regels als je werkt en langdurig ziek bent?
    Hoe zit het dan met je inkomen? Waar heb je recht op? En wat zijn je plichten? Dat lees je in In je recht.

  • De oogziekte van Graves heeft een grote impact.
    Behandeling is mogelijk, maar belastend. Gelukkig staat de wetenschap niet stil. In Medisch praten vier artsen je bij over de stand van zaken.

  • De oogziekte van Graves bepaalt hoe ik mijn leven leid?
    Eens of oneens? Drie patiënten reageren op de Stelling.  

  • Overgang, de puberteit, hormoonbehandeling …
    Gooien hormonen je schildklierinstelling in de war? Je leest het in Feit of Fabel.  

Vaste rubrieken

En daarnaast natuurlijk vaste rubrieken als: Kidz, Tips & Tricks, In je recht, Columns en Stelling.


Over het magazine Schild

Schild is het magazine van Schildklier Organisatie Nederland - gratis voor donateurs - dat eens per kwartaal verschijnt. Het magazine verschijnt in maart, juni, september en december. Als je donateur wordt in de loop van het jaar, ontvang je de laatste twee magazines die zijn verschenen. Voor 2018 vragen wij een bijdrage van € 34,50, bij automatische incasso € 31,25.

Aanmelden kan als volgt:

Proefexemplaar Schild aanvragen

Bent u geinteresseerd? Stuur een e-mail aan info@schildklier.nl met uw verzoek en postadres en wij sturen u zo snel mogelijk het meest recente exemplaar toe. Telefonisch bestellen kan ook. Bel naar 085 - 489 12 36, van ma t/m vr 8.30 - 12.30 uur.

Nabestellen 

U kunt ook een 'Schild' nabestellen via bovenstaande contactgegevens. Geef aan welke publicatie u wilt hebben. De kosten zijn € 4,95.

 

Nieuws - keywords

Schildklierpatiënten in de regio Rijnmond, Dordrecht en Zeeland ontvangen dezelfde informatie door de nieuwe, gezamenlijk ontwikkelde, patiëntinformatiefolders "Schildklierknobbel" en "Schildklierkanker".

Samenwerking SchildklierNetwerk en SON

De twee informatiefolders werden op 20 februari tijdens de algemene ledenvergadering van het SchildklierNetwerk uitgereikt aan de voorzitter van de patiëntenvereniging SON mevrouw Anneke Wijbenga en de regio voorzitter Cees Korpelshoek. “Vanuit de patiëntenvereniging zijn wij verheugd dat door alle deelnemende ziekenhuizen van het SchildklierNetwerk betrouwbare informatie beschikbaar is voor patiënten en dat wij als patiëntenvereniging namens de achterban hebben bijgedragen bij het tot stand komen van deze folders. Het plaatsen van het SON logo op de folder geeft vertrouwen dat er wordt geluisterd naar de informatiebehoefte van de patiënt”.

Plannen wetenschappelijk onderzoek

Het SchildklierNetwerk presenteerde deze avond aan de deelnemers en de afvaardiging van de patiëntenvereniging de nieuwe plannen voor het wetenschappelijk onderzoek over de te maken keuzes door patiënten bij schildklieraandoeningen en over de wondgenezing na schildklieroperatie. Mevrouw Wijbenga reageerde zeer positief: “Dit is zo belangrijk voor de patiënten en komt de kwaliteit van de zorg ten goede”.   

SchildklierNetwerk biedt multi-disciplinaire zorg

In het SchildklierNetwerk bundelen internist-endocrinologen, endocrien-chirurgen, nucleair geneeskundigen, pathologen, oogartsen en radiologen hun kennis en expertise om de (bij-)schildklier patiënt de beste zorg op de beste plek te geven. Het SchildklierNetwerk bestaat uit elf ziekenhuizen en  werkt nauw samen met de patiëntenvereniging Schildklier Organisatie Nederland (SON).  Doel is samen excellente, uniforme en doelmatige zorg te leveren aan patiënten met een schildklieraandoening. De stichting SchildklierNetwerk wordt ondersteund door de BeterKeten

SchildklierNetwerk in beeld >>

Nieuws - keywords

Aangepast 14 maart 2019 - Patiëntenfederatie Nederland belegt eind april een Rondetafelbijeenkomst over de tekorten en betaalbaarheid van geneesmiddelen in Nederland. De federatie, waarvan SON lid is,  wil op die manier boven tafel krijgen hoe het kan dat patiënten zo vaak bot vangen als zij hun medicijn willen halen bij de apotheek. De bijeenkomst maakt deel uit van de actie #stopdepillenchaos die medio februari begon. 

Rondetafelbijeenkomst

Uitgenodigd voor het Rondetafelgesprek zijn de koepels van farmaceutische bedrijven: Vereniging Innovatie Geneesmiddelen (VIG), Biosimilars en Generieke geneesmiddelenindustrie Nederland (BOGIN) en de Vereniging van Generieke Leveranciers (GLN). En ook de Bond van Groothandelaren in het Pharmaceutische Bedrijf Nederland (BG Pharma), de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Zorgverzekeraars Nederland en De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie. Een aantal van hen heeft al toegezegd deel te nemen aan het Rondetafelgesprek.

Start landelijke actie #stopdepillenchaos

Patiëntenfederatie Nederland startte 18 februari de landelijke actie #stopdepillenchaos. Er zijn steeds meer problemen met de beschikbaarheid van goede, betaalbare en veilige medicijnen. Problemen met medicijnen kan ernstige gezondheidsproblemen opleveren en het welzijn van patiënten sterk aantasten. Medicijnen zijn soms plotseling niet leverbaar of de apotheek levert ineens een ander merk.

Wil je de actie #stopdepillenchaos ook steunen? Ga dan naar de actiepagina.
Lees ook het manifest, 
Bij voorbaat dank voor je stem! 

Aanleiding

Patiënten krijgen steeds vaker nee te horen als ze met een recept in de hand bij de apotheek komen. Hun medicijn is nu niet te leveren. Uit onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland onder bijna tienduizend Zorgpanelleden blijkt dat in 2018 de helft van de mensen bij de apotheek in eerste aanleg hoorde dat zijn medicijn er niet was. Soms kwam het een dag later, soms na een week en soms helemaal niet. Dit met alle mogelijke gevolgen van dien. Mensen slikken even niets, halveren een dosis of lenen bij anderen. En we weten dat het fnuikend is voor de medicatietrouw als het eigen middel niet wordt geleverd. Patiënten krijgen dan weliswaar een ander middel met dezelfde werkzame stof, maar ondervinden daar vaak last van.

Niemand voelt zich verantwoordelijk

Alle partijen, fabrikanten, groothandels en apotheken wijzen naar elkaar als een medicijn er niet is voor de patiënt. Wij horen te vaak dat de groothandel niet levert, dat de fabrikant te laat levert of dat de distributie binnen Nederland niet goed werkt.

Dat heeft verschillende oorzaken en er zijn veel partijen bij betrokken. Aan die partijen wil Schildklier Organisatie Nederland een krachtig geluid laten horen, dat er harder moet worden gewerkt aan oplossingen. Samen met onze koepelorganisatie Patiëntenfederatie Nederland spreken we de verantwoordelijke partijen aan: 

  • de fabrikant,
  • de groothandel,
  • de apotheek,
  • de zorgverzekeraars,
  • de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ),
  • ministerie van VWS.

Hiervoor hebben we alle steun nodig. Dit is het moment. Doe je mee?

Lees het manifest, opgesteld door Patiëntenfederatie Nederland op de actiepagina stopdepillenchaos.nl

Bron: Patiëntenfederatie Nederland

Cytomel

Fabrikant Ace Pharmaceuticals heeft recent bij het CBG een handelsvergunning gekregen voor Cytomel 5 microgram en 12,5 microgram tabletten. Deze twee producten zijn voortaan, net als Cytomel 25 microgram tabletten, voor de apotheek beschikbaar via de groothandel. Door de registratie is een artsenverklaring niet meer nodig. 

Groothandel

Afgelopen week zijn de groothandels bevoorraad. De fabrikant geeft aan dat mocht een individuele patiënt door de nieuwe situatie van levering net tussen wal en schip raken dan kan ACE in nood de apotheker nog een keer rechtstreeks bevoorraden voor deze persoon. De apotheken zijn hierover geinformeerd.

Daarnaast is het goede nieuws dat nu alle doseringen van Cytomel volledig worden vergoed, omdat Cytomel is opgenomen in bijlage 1B van de Regeling zorgverzekering

Uiterlijk van medicijnverpakking

Het uiterlijk van de verpakking is gewijzigd: elke sterkte is in een afwijkende kleur weergegeven. De groothandels hebben deze nieuwe verpakkingen ontvangen, maar voorlopig kun je ook nog de (oude) bestaande verpakkingen tegenkomen. Een verpakking bevat 3 strips met elk 10 tabletten en moet koel (bij 2 – 8 °C) bewaard worden.

Cytomel = liothyronine = T3

De werkzame stof in Cytomel is liothyronine, dat identiek is aan het schildklierhormoon T3. Cytomel wordt, in combinatie met levothyroxine, gebruikt voor de behandeling van hypothyreoidie (traag werkende schildklier). Cytomel wordt ook gebruikt bij de behandeling van niet-toxisch struma en voor het aantonen van afwijkingen in de schildklierfunctie. 

Lees meer over de combinatiebehandeling met liothyronine - T3 >>