Voor schildklierpatiënten die moeten overstappen van Thyrax op een alternatief middel, richt SON het tijdelijke Steunpunt Thyrax-tekort op.

Het doel van het Steunpunt Thyrax-tekort is om alle patiënten te helpen de overstap zo goed mogelijk te laten verlopen. Het steunpunt is deels al operationeel en blijft tot en met december 2016 geopend.

Sinds de berichtgeving over het Thyrax-tekort wordt SON overstelpt met vragen van patiënten. Binnenkort zijn ook de doseringen van 0,100 mg en 0,150 mg niet meer beschikbaar en moeten nog meer patiënten overstappen.

Onlangs heeft het Ministerie van VWS het verzoek van SON ingewilligd om een steunpunt op te zetten, om zo alle gedupeerde patiënten van dienst te kunnen zijn. SON voerde de meeste taken direct al uit in januari, maar zou dat zonder extra middelen niet kunnen voortzetten. Nu kan dat wel met de start van het steunpunt.

Bereikbaarheid

Schildklierpatiënten die moeten overstappen van Thyrax op een alternatief middel vinden dit vaak spannend en zitten met veel vragen of zorgen. Zij kunnen terecht op het speciaal hiervoor geopende e-mailadres: steunpunt@schildklier.nl. Maar patiënten kunnen binnenkort ook bellen met al hun vragen en zorgen, of voor een luisterend oor. Naar verwachting is deze telefonische dienst vanaf juni beschikbaar. Dit wordt aangekondigd via www.schildklier.nl en de nieuwsbrieven van SON.

Deskundigheid

Speciaal opgeleide vrijwilligers van SON beantwoorden zoveel mogelijk de vragen van patiënten, met aandacht voor ieders persoonlijke situatie. Zij beschikken over veel kennis rondom de schildklier en de medicatiewissel. Weten zij niet direct een antwoord op een vraag? Dan leggen zij deze voor aan deskundigen, zoals de artsen van de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad van SON, de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie, het Centrum ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), of de KNMP. Zodoende kunnen zij alsnog alle vragen voorzien van een gedegen antwoord.

Toegankelijke informatie

Achter de schermen vormt het steunpunt ook een kennisbank. Het volgt onder andere de stand van zaken rondom de productie van Thyrax en het onderzoeksrapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Deze kennis bewerkt het steunpunt tot toegankelijke informatie voor patiënten.

Tegelijkertijd zorgt het steunpunt voor het delen van patiëntervaringen. Dit geeft patiënten op voorhand inzicht in wat zij kunnen verwachten. Zo gaan zij beter voorbereid de overstap in en kunnen zij zelf het roer in handen nemen.