SON heeft een reactie over geneesmiddeltekorten gestuurd aan de Tweede Kamer ter voorbereiding van het komend overleg met minister Schippers. 

Schildklier Organisatie Nederland (SON) en de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) hebben op 28 juni 2016 gereageerd op de recente brief van de minister van VWS aan de Kamer over de stand van zaken werkgroep geneesmiddelentekorten. De patiëntenorganisaties verzoeken de Kamer om enkele overwegingen mee te nemen in het komende overleg met de minister: 

 1. Aandacht geneesmiddeltekorten

SON is ingenomen met de aandacht en inzet van VWS en politieke partijen voor deze problematiek. Goed dat er lessen worden getrokken, ook voor nieuwe situaties. Hiermee is de Thyrax- zaak betekenisvol geworden voor alle patiënten in Nederland.

2.  Patiëntenorganisaties actief betrokken

Het is goed en terecht dat de patiëntenorganisaties actief zijn betrokken bij het overleg en dat hierin een samenspel is gerealiseerd met de landelijke koepel NPCF en de aandoeningsgerichte patiëntenorganisaties zoals SON.

3. Steunpunt Thyrax-tekort

Wij zijn blij met de ondersteuning van VWS waardoor een steunpunt Thyrax-tekort kon worden ingericht. Door de grote omvang van de patiëntengroep die werd getroffen: een nuttige en noodzakelijke voorziening. SON en NHS zullen dit najaar in een tussenevaluatie beoordelen of en hoe het steunpunt in de toekomst haar nut kan blijven houden. Wij adviseren dringend een dergelijk steunpunt, mocht dit onverhoopt aan de orde zijn, ook in eventuele toekomstige situaties te faciliteren.

4. Onderzoek gevolgen overstap

Het resultaat van het onderzoek naar de gevolgen van de overstap wachten wij met veel belangstelling af. Tot op heden wordt overstappen op andere schildkliermedicatie afgeraden in richtlijnen vanwege de smalle therapeutische breedte. In praktijk wordt daar regelmatig van afgeweken en worden patiënten gedwongen om over te stappen, ook al is het vertrouwde medicijn beschikbaar. Wij hopen dat deze studie helderheid verschaft over de gevolgen van een dergelijke overstap voor de patiënten, zodat er passend beleid kan worden gevoerd. Wij zullen blijven wijzen op het vermijden van substitutie zodra patiënten goed zijn ingesteld op medicatie, conform de handleiding KNMP en de huisartsstandaard.

5. IGZ rapport

Onder patiënten is nog steeds onrust door het uitblijven van het rapport van de IGZ en vanwege de onduidelijkheid van de termijn waarop Thyrax weer zal worden geproduceerd. SON verzoekt de minister de bezwaartermijn aan te geven die geldt voor de bezwaarprocedure van openbaarmaking van het IGZ rapport.   

6. Schadevergoeding

De conclusie over schadevergoeding vinden wij te gemakkelijk. Er is ons inziens niet voldoende onderbouwd dat 80% van de medicatiegebruikers hun eigen risico toch al opmaakt. Overigens, als dit al zo is, dan resteert 20% gedupeerden, dit zijn 70.000 personen. Nog onverlet de niet genoemde schade zoals reiskosten, ziekteverzuim, fysiotherapie, en maatschappelijk schade (tijdelijk niet participeren). Wij vinden een extra inspanning hiervoor op zijn plaats en verzoeken betrokken partijen na te denken over creatieve oplossingen. Hierover willen wij graag met hen in gesprek komen. In dit kader wijzen wij op de voorgenomen verhoging van de boete tot het niveau van de warenwet. Hoe komt dit ten goede aan patiënten, kortom, wat heeft de patiënt hier aan? Daarnaast zien wij een risico dat mogelijke boetes worden doorberekend in de prijs van het medicijn die uiteindelijk door de patiënt wordt betaald.

7. Meldpunt Schildkliermedicijn Thyrax

Het Meldpunt Schildkliermedicijn Thyrax is een initiatief van ASP advocaten. Onterecht kan bij patiënten de verwachting zijn gewekt dat, indien het inspectierapport een schuldige aanmerkt, collectief juridische stappen worden ondernomen door deze organisatie. Dat is echter niet het geval. Inmiddels is duidelijk dat een actie van ASP zich zal beperken tot slechts een advies. Wij hechten eraan te melden dat zowel SON als de NHS nooit verwachtingen over juridische stappen hebben gewekt en ook niet zullen wekken. Immers, evenals ASP zien SON/NHS hiertoe geen mogelijkheden. Onze inzet richt zich consequent op de weg van de dialoog, zoals wij die de afgelopen periode ook hebben gevoerd met alle betrokkenen. Mocht het inspectierapport leiden tot een boeteoplegging, dan zullen wij bij zorgverzekeraars aandringen op verdere stappen.

8. Eerder betrekken patiëntenorganisaties

Wij delen de conclusie dat de belangen van de patiënt centraal hebben gestaan in het handelen van partijen. Graag hadden de patiëntenorganisaties nog eerder willen worden geïnformeerd zodat sneller kon worden geanticipeerd op de enorme onrust en de inzet die daarvoor nodig bleek.

9. Centraal meldpunt medicijntekorten

Wij zijn het eens met de conclusie dat er meer en eerder helderheid nodig is als een medicatietekort zich voordoet (dreigt voor te doen) en dat er duidelijke afspraken moeten  komen over de regie in voorkomende gevallen vanuit een operationeel team (OT). Het initiatief om te komen tot één centraal (meld)punt juichen wij toe met de kanttekening dat wij hierin als patiëntenorganisaties betrokken willen worden.

10. Voorkom tekorten

Wij zijn van mening dat de aangekondigde uit te werken maatregelen een omvangrijk en goed pakket kunnen opleveren. Onze aandacht zal bij het rapporteren van de resultaten van de werkgroep geneesmiddelentekorten zijn gericht op maatregelen die bijdragen aan het voorkomen van tekorten, zoals:

  • Maatregelen door de groothandel zoals beter voorraadbeheer;
  • Maatregelen door de apotheek/zorgverzekeraar en dan in het bijzonder de levering en beschikbaarheid van voldoende alternatieven en afspraken met groothandel en fabrikanten over leveringszekerheid;
  • Het beschikbaar blijven van een voldoende range medicijnen met dezelfde werkzame stof zodat monopolieposities voor grote patiëntengroepen zoals schildklierpatiënten worden voorkomen.

SON en NHS volgen ontwikkelingen op de voet

Schildklier Organisatie Nederland en de Nederlandse Hypofyse Stichting kijken met grote belangstelling uit naar de resultaten van de werkgroep geneesmiddelentekorten en willen daarover graag adviseren. Wij rekenen erop dat partijen in contact treden met de patiëntenorganisaties en blijven de maatregelen toetsen op effecten voor patiënten in het belang van patiënten.

Meer informatie