Schildklier Organisatie Nederland (SON) bereikte in 2018 met haar kleine bezetting toch mooie resultaten voor mensen met een schildklieraandoening, zo kunnen we lezen in het jaarverslag van 2018. 

Belangenbehartiging

Het thema medicijnen is het meest in het oog springende voor de belangenbehartiging in 2018. Naast tekorten speelt het onnodig wisselen van merk schildkliermedicijn. In 2018 ging SON samen met dertien andere patiëntenorganisaties aan de slag met een breed onderzoek naar patiëntervaringen met dit ongewenste wisselbeleid.

De resultaten van dit onderzoek zijn ingebracht in beleidsoverleg met het ministerie van VWS. In 2019 startten daaropvolgend twee werkgroepen over enerzijds een lijst met niet wisselbare medicijnen en over de invulling van het begrip “medisch noodzakelijk”.

Activiteiten in het land

Het is de regiowerkgroepen ondanks vacatures gelukt om in 2018  85 inloop- en informatiebijeenkomsten te organiseren, altijd te vinden via de agenda. Met name de thema’s ‘optimaal instellen’ en ‘psychosociale gevolgen’ bij schildklieraandoeningen scoorden hoog. Gemiddeld ontving SON 75 bezoekers per informatiebijeenkomst. 

Informatievoorziening

Een groot deel van het schriftelijke aanbod van SON is vernieuwd, o.a. de brochures Schildklierkanker en de CHT-brochure voor kinderen. Ook zijn twee belangrijke boeken ‘De grote (ont)regelaar’ en ‘Mijn schildklier werkt niet goed en nu?’ geactualiseerd. Verder is hard gewerkt aan de vernieuwing van de brochure Hyperthyreoïdie (inmiddels uitgebracht). De Kenniscommissie en de Medisch-wetenschappelijke adviesraad (MAR) hebben als altijd hun expertise ingebracht bij deze projecten.

De doorzettende groei van de besloten facebookgroep laat goed de behoefte zien van het onderling delen van ervaringen en vragen kunnen stellen aan lotgenoten. In 2018 is ook de besloten facebookgroep voor (ex-)schildklierkankerpatiënten gestart.  

Circa tien telefooncontactpersonen zijn wekelijks bereikbaar voor patiënten en hun naasten van maandag t/m vrijdag. Zij zorgden in 2018 samen voor ongeveer 8 contactmomenten in de week en beantwoordden honderden vragen of boden een luisterend oor.

Onderzoeksagenda

De Invitational Meeting heeft geleid tot een succesvolle kennisagenda die wordt gedragen door behandelaars, onderzoekers en patiënten. In juni kwamen 15 patiënten en 15 zorgverleners en onderzoekers bijeen om in een goede dialoog een top tien te maken van de prioriteiten van schildklierpatiënten op het gebied van onderzoek. Uitkomst: meer wetenschappelijk onderzoek naar restklachten, naar aanleg en preventie van schildklierziekten en naar nieuwe combinaties van medicijnen. Ook ‘goede samenwerking tussen arts en patiënt’ gaat meer aandacht krijgen. 

Fondsenwerving

Om extra budget voor de toekomst te realiseren is in 2018 een belactie uitgevoerd door het bedrijf SeniorCall in opdracht van SON en met ondersteuning van PGOsupport. Deze actie heeft inzichten opgeleverd over de wensen van donateurs en heeft veel donateurs doen overgaan tot een extra structurele bijdrage.

Samenwerking

SON was in 2018 actief in de nationale netwerken van de Patiëntenfederatie Nederland, PGOsupport, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), Schildkliernetwerken en collega-patiëntenorganisaties. Ook internationaal was SON vertegenwoordigd.

Vooruitblik op 2019

De uitvoering van de onderzoeksagenda wordt verder opgepakt en subsidieaanvragen zijn ingediend. Uiteraard blijft SON veel energie steken in de belangenbehartiging voor medicijnvoorziening, o.a. in het ‘stopwisselen’-project. Het in 2018 opgestelde trainingsprogramma voor vrijwilligers wordt uitgevoerd met als doel zelfstandiger kunnen draaien en goed in te kunnen spelen op ontwikkelingen. 

Gezien de bescheiden beschikbare menskracht zal SON alle zeilen bij moeten zetten om de ambities waar te maken en soms ook keuzes moeten maken. Tenzij …. wij meer donateurs aan ons kunnen binden, donaties binnen krijgen en meer vrijwilligers ons komen helpen.

Lees het volledige jaarverslag 2018 >>